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Sclerosi Multipa e CCSVI: l’Aism non finanza la sperimentazione Zamboni. Delusione e rabbia tra i malati

ccsviL’Aism – Associazione italiana sclerosi multipla – ha definitivamente deciso: non finanzierà la sperimentazione clinica guidata dal prof. Paolo Zamboni, nonostante per due anni lo abbia promesso, ripetutamente e pubblicamente, e dopo che i suoi volontari abbiano raccolto fondi nelle piazze proprio per finanziare questo studio e, soprattutto, sebbene alcuni membri del suo comitato scientifico per due anni abbiano lavorato alla stesura di quel protocollo.

Due giorni fa un comunicato AISM ha annunciato la conclusione dell’iter riservato ai progetti speciali di valutazione, da parte del comitato scientifico della sua fondazione FISM, del protocollo di studio della sperimentazione clinica Brave Dreams promossa dall’Azienda Ospedaliero Universitaria di Ferrara, che vede il prof. Zamboni in veste di ricercatore principale. L’iter si è concluso con un parere negativo che impedirà la partecipazione da parte di FISM al finanziamento del progetto di ricerca.

Un parere negativo, al termine di un iter “accelerato” – sei mesi sono passati dalla consegna di tutta la documentazione da parte dell’Azienda Ospedaliera di Ferrara – per un finanziamento, pubblicamente promesso da AISM da due anni.

Il 23 gennaio 2010 infatti a Vicenza, il Prof. Mario Alberto Battaglia dichiarava la disponibilità al finanziamento di una ricerca commissionata perchè: “dobbiamo dare risposte alle domande scientifiche ancora aperte e questo lo si può fare attraverso ricerche scientifiche mirate”[1].

Due anni dunque ci sono voluti per elaborare il progetto di ricerca, concorrere al suo gruppo di studio e alla stesura del suo protocollo [2], promettere ripetutamente il proprio sostegno economico [3], promuovere campagne di marketing mirate al suo finanziamento [4], raccogliere soldi da malati e donatori in occasione dei vari eventi di raccolta fondi susseguitesi in questo lungo periodo, per poi concludere con una valutazione negativa che lascia delusi e carichi di rabbia i malati che nel sostegno di AISM ancora credevano.

Un iter davvero travagliato, che ha visto AISM co-protagonista della stesura di un protocollo di ricerca che ora il suo comitato scientifico boccia perché, afferma:

non c’è sufficiente evidenza scientifica sul nesso causale tra CCSVI e SM, non è giustificato condurre una sperimentazione clinica su un gran numero di persone senza aver condotto preliminarmente sperimentazioni con un numero più limitato di soggetti e non è giustificato sottoporre un gran numero di persone ai possibili rischi legati al trattamento di venoplastica.

Davanti ad una valutazione più etica che scientifica, a fronte del parere positivo per Brave Dreams espresso da tempo dai due Comintati Etici di Ferrara e Bologna, increduli, osserviamo:

– Se non si finanziano studi interventistici, come sarà mai possibile dimostrare il nesso causale tra CCSVI e SM? E’ evidente infatti che i soli studi epidemiologici non potranno dire nulla, a tal proposito. E tantomeno potrà dire qualcosa lo studio epidemiologico COSMO, benché AISM, che lo promuove, continui a propagandarlo come l’unico studio in grado di dare certezze risolutive. Una assurdità inaudita.

– Da oltre due anni, ovvero da quando sono stati pubblicati dal team Zamboni-Salvi  i risultati dello studio preliminare sull’efficacia del trattamento mediante angioplastica dilatativa sui primi 65 pazienti operati a Ferrara, ci sentiamo ripetere dagli oppositori scettici verso la ricerca sulla CCSVI che quel numero era statisticamente poco significativo e che le vere conferme scientifiche si sarebbero avute solo dopo la verifica degli stessi esiti su un numero elevato di pazienti. E ora AISM ci racconta che non è giustificato condurre sperimentazioni su grandi numeri? E quei numeri non li hanno stabiliti chi ha stilato il protocollo, ovvero anche i ricercatori AISM?  Inoltre, non era lo studio preliminare sui 65 di oltre due anni fa una sperimentazione, “come da prassi scientifica,  con un numero più limitato di soggetti” ?

Le osservazioni di AISM appaiono infine in palese contraddizione con quanto indicato da  tutti i principali studiosi internazionali che auspicano da tempo per la CCSVI studi numericamente ampi e da quanto conferma la tendenza dalla ricerca internazionale, come dimostrato  da almeno altri tre studi interventistici ad oggi registrati presso il National Institute of Health U.S.A: Hubbard Foundation – California – Pazienti arruolati: 1000  [5] ; The Albany Vascular Group, Albany, New York – Soggetti arruolati: 600 [6]; Euromedic Specialist Clinics, Polonia – Pazienti arruolati: 1000 [7].

Due anni sono dunque passati, a rincorrere un finanziamento promesso, cui donatori di tutte le piazze d’Italia hanno creduto di contribuire. E dopo tanta attesa pure la beffa, ora, di sentirsi raccontare che la ricerca non è scientificamente giustificata, quando illustri esempi di ricerca internazionale confermano l’opposto! Mentre i malati si chiedono quanto valgono le parole di AISM, osservano con rabbia e tristezza che è stato invece giustificato promettere e ripromettere il sostegno economico a Brave Dreams e usarlo strumentalmente nelle raccolte fondi. Quale scienza e, soprattutto, quale etica giustifica tutto cio?

Bologna/Roma, 12 gennaio 2011

Associazione CCSVI nella SM Onlus

Gisella Pandolfo

Dora Carapellese

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Comments

  • giusy 16 gennaio 2012 at 6:33 PM

    Ma potevano almeno dirlo prima, no???
    Allora chi ha le giugulari chiuse le può aprire, MA se hai le giugulari chiuse e la SM…..te le tieni così!!!!!!!!!! Mi pare giusto. Grazie Aism.

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