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Epidemia globale di Alzheimer: carenza di caregiver e mancanza di supporto per i familiari

imagesMilano, 21 settembre 2013 – XX Giornata Mondiale Alzheimer

Il Rapporto Mondiale Alzheimer 2013 rivela
che l’epidemia globale di Alzheimer crea
carenza di caregiver e mancanza di supporto per i familiari

Entro il 2050 il numero di anziani non autosufficienti raggiungerà i 277 milioni.
Metà di tutti gli anziani che hanno bisogno di cure personali è affetta da demenza.


Milano, 21 settembre 2013 – La Federazione Alzheimer Italia (rappresentate per l’Italia di ADI – Alzheimer’s Disease International) ha presentato oggi, in occasione della XX Giornata Mondiale Alzheimer, il Rapporto Mondiale Alzheimer 2013, intitolato “Alzheimer: un viaggio per prendersi cura”.
La presentazione, avvenuta nell’ambito del convegno “Alzheimer. Informare per conoscere – Cura, Ricerca, Assistenza”, organizzato dalla Federazione Alzheimer a Milano (Sala Alessi di Palazzo Marino, sede del Comune di Milano), è stata fatta dal direttore esecutivo di ADI, Marc Wortmann, e dalla presidente della Federazione Alzheimer, Gabriella Salvini Porro.
Il Rapporto Mondiale Alzheimer 2013 “Un viaggio per prendersi cura: analisi dell’assistenza a lungo termine per la demenza” chiede ai governi di tutto il mondo di fare della demenza una priorità, grazie all’implementazione di piani nazionali e all’avvio urgente di dibattiti nazionali sugli accordi futuri per l’assistenza a lungo termine.
L’Alzheimer’s Disease International (ADI) e la compagnia di assicurazioni Bupa hanno incaricato un team di ricercatori, guidato dal Professor Martin Prince del King’s College di Londra di realizzare un rapporto.
In tale Rapporto si rileva che, con l’invecchiamento della popolazione mondiale, il sistema tradizionale di “cure informali” da parte della famiglia, amici e comunità in genere, necessiterà di maggiore supporto. In tutto il mondo, il 13% degli over 60 richiede assistenza a lungo termine. Tra il 2010 e il 2050, il numero totale di anziani con esigenze di tipo assistenziale è destinato a triplicare, passando da 101 a 227 milioni di persone. L’assistenza a lungo termine è destinata in prevalenza a persone affette da demenza, e l’80% degli anziani nelle case di riposo convive con la demenza. Attualmente, il costo globale dell’assistenza per la demenza supera i 600 miliardi di dollari, ovvero circa l’1% del PIL mondiale.
Il Rapporto precisa la necessità di una maggiore attenzione per mantenere e migliorare la qualità della vita aiutando chi ne è colpito e le rispettive famiglie a “vivere bene con la demenza”.
Sono necessari finanziamenti dieci volte superiori per dare nuova linfa al lavoro di prevenzione, trattamento e assistenza della demenza. Questi investimenti sono necessari per mitigare l’impatto dell’epidemia mondiale di demenza sulle esigenze future di assistenza, e per migliorare la qualità dell’assistenza stessa.

Il Rapporto inoltre pone l’accento sull’esigenza di:
• creare sistemi atti a monitorare la qualità dell’assistenza alle persone affette da demenza in tutti i contesti – sia in strutture protette sia al proprio domicilio;
• promuovere l’autonomia e la scelta in tutte le fasi del viaggio nella demenza, dando priorità alle voci delle persone affette da demenza e ai loro familiari;
• i sistemi di assistenza sanitaria e sociale dovrebbero essere meglio integrati e coordinati per rispondere alle esigenze di ogni cittadino;
• i caregiver che lavorano in prima linea devono essere formati adeguatamente e si dovrebbe assicurare un riconoscimento finanziario sia ai caregiver remunerati sia a quelli non remunerati in modo da sostenere il sistema di assistenza informale e migliorare il reclutamento e la fidelizzazione dei caregiver remunerati;
• la cura in casa di riposo è una scelta significativa solo per una minoranza di persone – la qualità della vita a casa può essere altrettanto buona e i costi simili se il lavoro non retribuito dei caregiver familiari è valorizzato adeguatamente ;
• si dovrebbe monitorare l’assistenza fornita nelle case di riposo in termini di qualità della vita e soddisfazione degli ospiti, in aggiunta alle ispezioni di routine, perché le case di riposo continueranno a essere un elemento fondamentale dell’assistenza a lungo termine.


Il professor Martin Prince, dell’Istituto di Psichiatria del King’s College di Londra e autore del Rapporto commenta: “Le persone con demenza hanno bisogni particolari. Rispetto ad altri pazienti di lungo termine hanno bisogno di cure più personali, per più ore e con più supervisione, ciò comporta maggior stress per i carer e costi più elevati. I loro bisogni di cura cominciano presto nel corso della malattia e si evolvono continuamente nel tempo, il che richiede una pianificazione precoce, monitoraggio e coordinamento. È necessario considerare maggiormente il contributo non remunerato dei caregiver familiari, e remunerare meglio i caregiver di professione. Si può costruire un sistema di assistenza di qualità, ma realizzarlo a costi contenuti e renderlo disponibile a tutti equamente sarà una sfida”.
Marc Wortmann, direttore esecutivo dell’Alzheimer Disease International dichiara: “Abbiamo bisogno di valorizzare coloro che forniscono la cura di prima linea alle persone con demenza. Questo comprende sia il personale pagato sia gli assistenti familiari volontari che hanno molto in comune. I governi devono riconoscere il ruolo dei caregiver e garantire che siano poste in atto politiche concrete per il loro sostegno”.
Il dottor Paul Zollinger-Read, Chief Medical Officer, di Bupa, afferma: “L’invecchiamento della popolazione in tutto il mondo significa che il miglioramento dell’assistenza e sostegno in caso di demenza rappresenta una delle maggiori sfide sanitarie della nostra generazione – una sfida che dobbiamo affrontare. Ci appelliamo ai governi di tutto il mondo affinché la demenza sia considerata una priorità sanitaria nazionale e si sviluppino di piani nazionali specifici. I piani nazionali devono garantire una buona qualità di vita ai malati e anche i loro amici e familiari, che spesso assumono il ruolo difficile di caregiver, devono essere sostenuti”.
Come risposta all’epidemia mondiale di Alzheimer, l’Alzheimer’s Disease International e l’ Home Instead Senior Care®, si sono uniti per ospitare “Vivere con l’Alzheimer: Un viaggio per prendersi cura. Rapporto Mondiale Alzheimer 2013 Release & Roundtable Discussions”. L’evento, che si terrà in tre capitali internazionali, pone l’attenzione, durante il Mese Mondiale Alzheimer, sull’impatto mondiale della malattia.
Roger Baumgart, CEO, di Home Instead Senior Care, afferma: “Gli studi continuano a evidenziare che la stragrande maggioranza degli anziani preferisce invecchiare a casa propria, e con il giusto supporto può farlo. Tuttavia i due terzi delle chiamate che riceviamo provengono da famiglie in crisi. Lo stress dei caregiver porta poi all’istituzionalizzazione del malato. Gli interventi mirati al sostegno, educazione e formazione dei caregiver possono ridurre l’istituzionalizzazione o quantomeno ritardarla. È nostra responsabilità, come società, determinare come meglio sostenere queste esigenze. Lavoriamo attivamente per migliorare la consapevolezza dei bisogni e delle sfide per le famiglie e offriamo supporto con corsi di formazione e materiali ampiamente disponibili in tutto il mondo”.


ADI – Alzheimer Disease International è la federazione internazionale di 79 associazioni Alzheimer di tutto il mondo, in relazione ufficiale con l’Organizzazione Mondiale della Sanità. La visione di ADI è una migliore qualità della vita per le persone affette da demenza e le loro famiglie. ADI ritiene che la chiave per vincere la lotta alla demenza si trovi in una combinazione di soluzioni globali e di conoscenze locali. A livello locale fa in modo che le Associazioni Alzheimer promuovano e offrano assistenza e sostegno alle persone con demenza e ai loro familiari, a livello globale focalizza l’attenzione sulla demenza e chiede ai governi di cambiare le politiche. www.alz.co.uk.

La Federazione Alzheimer Italia, rappresentante per l’Italia di Alzheimer’s Disease International (ADI), in relazione ufficiale con l’Organizzazione Mondiale della Sanità, è la maggiore organizzazione nazionale non profit dedicata alla promozione della ricerca sulle cause, la cura e l’assistenza per la malattia di Alzheimer, al supporto e sostegno dei malati e dei loro familiari, alla tutela dei loro diritti. Coordina 47 Associazioni Alzheimer.
www.alzheimer.it – www.facebook.com/alzheimer.it – https://twitter.com/alzheimeritalia

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