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Alcuni farmaci per le Malattie Rare sono preparati direttamente in ospedale

rareSIFO: Alcuni farmaci per le Malattie Rare sono preparati direttamente in ospedale
In Italia sono più di 500 le patologie definite rare/orfane e molte di esse necessitano di farmaci preparati ad hoc per ogni paziente dai Farmacisti Ospedalieri
La SIFO ha istituito dal 2012 un’area scientifica dedicata a progetti e a studi sulle Malattie Rare
Da un’indagine SIFO, sono almeno73 i centri che si occupano in Italia di Malattie Rare; in questi centri i laboratori galenici, suddivisi su 16 regioni, appartengono nella metà dei casi a Farmacie Ospedaliere di Aziende Ospedaliere e IRCCS e nell’altra metà a Ospedali e Servizi Farmaceutici Territoriali
Milano, 28 Febbraio 2014 – Reperire i farmaci non in commercio in Italia, lavorare a preparazioni galeniche ad hoc per ogni paziente, curare l’approvvigionamento delle Farmacie Ospedaliere in sinergia con le aziende produttrici e partecipare alle commissioni a livello regionale, nazionale e aziendale per la valutazione delle tipologie e delle modalità di accesso alle cure. Questo e molto altro è il lavoro dei Farmacisti Ospedalieri per i pazienti affetti da patologie rare.
La SIFO – Società Italiana di Farmacia Ospedaliera e dei Servizi Farmaceutici delle Aziende Sanitarie, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il cui slogan di quest’anno è “Uniti per un’assistenza migliore”, è pronta a rinnovare il suo impegno per i cittadini-pazienti colpiti da queste patologie.
Ma qual è il ruolo del Farmacista Ospedaliero nella cura dei pazienti con queste malattie? “Il farmacista del SSN si impegna soprattutto nel favorire l’accesso alle terapie farmacologiche orfane sia in ospedale che nelle strutture territoriali. Verifica quindi l’appropriatezza del trattamento in base alle normative, alle evidenze scientifiche e ai protocolli terapeutici e gestisce il processo di acquisto, gestione e distribuzione del farmaco.” Spiega il Dott. Felice Musicco, Coordinatore Nazionale dell’Area Malattie Rare di SIFO. “Inoltre i farmacisti sono coinvolti nella produzione galenica magistrale e officinale di preparazioni e dosaggi orfani, spesso per l’uso nei bambini o negli anziani.”
I preparati galenici sono farmaci e rimedi allestiti direttamente dal farmacista in laboratorio. a partire da principi attivi o sostanze chimiche e sostanze ausiliarie. Le preparazioni galeniche sono fondamentali per il trattamento di patologie orfane quali: l’encefalomiopatia mitocondriale, che viene trattata con l’ubidecarenone in capsule, l’emangioma capillare infantile, curata con il propranololo in crema o i disturbi del ciclo dell’urea, trattati con il sodio benzoato in cartine.
Sul sito della Società Scientifica (www.sifoweb.it) è in studio un’area dedicata ai laboratori galenici del Sistema Sanitario Nazionale che preparano farmaci orfani, al fine di dare la possibilità ad operatori sanitari, pazienti e officine di produzione di fruire delle informazioni in esso contenute. Questo canale di comunicazione web permetterà di semplificare e velocizzare l’accesso alle terapie da parte dei soggetti affetti da Malattie Rare, identificando tutti i siti produttivi e relativi farmacisti responsabili ed elaborando un protocollo nazionale unico per la richiesta e la distribuzione dei farmaci.
La SIFO non è solo impegno ma è anche ricerca, come nel caso del progetto condotto con l’Associazione Cittadinanzattiva e concluso nel 2013; un’indagine per verificare i problemi di accesso ai farmaci (anche orfani) per i cittadini-pazienti. Sempre in collaborazione con Cittadinanzattiva e su iniziativa dell’Area Informazione Scientifica della SIFO è stato creato uno spazio d’incontro on-line tramite una pagina del sito SIFO dedicata allo scambio di informazioni tra il cittadino-paziente e il farmacista afferente alla SIFO (http://www.sifoweb.it/spazio-cittadini.html).


“Vogliamo che questa giornata sia un momento reale di sostegno a tutti i pazienti e alle loro famiglie – conclude il Presidente della SIFO, la Dott.ssa Laura Fabrizio – I Farmacisti Ospedalieri lavorano ogni giorno anche perché l’assistenza a questi malati sia paragonabile a quella per i malati cronici, la nostra professionalità non è mai mancata né mancherà mai per i pazienti affetti da patologie rare”.
L’AREA MALATTIE RARE DI SIFO – L’Area Malattie Rare di SIFO è coordinata a livello nazionale dal dr. Felice Musicco con cui collaborano i farmacisti: Rosaria Sorbello, Davide Zanon, Emanuela Peila, Stefania Dell’Orco, Raffaella Sbrescia, Antonietta Coratti, Domenico Tarantino. Ha una sua sezione specifica nel sito della Società: http://www.sifoweb.it/area-scientifica/malattie-rare.html la quale contiene informazioni e link utili per operatori sanitari e per i cittadini. In Italia, da un’indagine SIFO sono 73 i centri con laboratorio galenico che si occupano di questo importante settore; in questi centri i laboratori, suddivisi su 16 regioni, appartengono nella metà dei casi a Farmacie Ospedaliere di Aziende Ospedaliere e IRCCS e nell’altra metà a Ospedali e Servizi Farmaceutici Territoriali.

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