Salute

Giornata mondiale della Talassemia: il caso Italia

download (56)Migliora la sopravvivenza e lo stato di salute dei pazienti talassemici – ma sempre fondamentali le donazioni di sangue per assicurare le trasfusioni “salvavita”

L’Italia uno dei Paesi più colpiti dalla malattia: si contano 7.000 malati e 3.500.000 portatori sani.

Sta cambiando l’identikit delle persone con talassemia. L’età media è aumentata di 10 anni nell’arco di un decennio, la qualità di vita migliora. Merito di trasfusioni sicure, nuove terapie chelanti, e delle tecniche diagnostiche d’avanguardia, che rivelano i pericolosi accumuli di ferro.

Ribadita l’importanza delle donazioni di sangue: i pazienti talassemici necessitano di trasfusioni costanti, per permettere di correggere l’anemia grave consentendo una vita più che accettabile.

Sabato 10 maggio a Roma incontro d’informazione per i pazienti talassemici.

Roma, 8 maggio 2014 – Nel mondo i malati sono circa 3.000.000; ogni anno sono 330.000 i bambini che nascono affetti da sindromi talassemiche: di questi il 17% è affetto da talassemia major. L’Italia è uno dei Paesi più colpiti: si contano 7.000 malati e 3.500.000 portatori sani, concentrati nelle zone della Sardegna e della Sicilia, le Regioni meridionali e la zona del delta padano. Sono molti anche i pazienti in altre Regioni d’Italia a causa dei flussi migratori. La trasmissione è di tipo genetico: da due portatori sani nascerà nel 25% dei casi un figlio talassemico.
«Le persone con talassemia vanno a scuola, lavorano, si sposano, scelgono di fare figli, alcuni sono addirittura diventati nonni – spiega il dott. Francesco Sorrentino del Centro Regionale di Riferimento per la Talassemia della Regione Lazio, ASL RMC P.O. S. Eugenio, Roma – tuttavia la talassemia, malattia genetica ereditaria rara, endemica nel bacino del Mediterraneo e dovuta a un difetto genetico che compromette la produzione dell’emoglobina, resta una patologia seria, cronica, sulla quale si concentrano gli sforzi della ricerca italiana e internazionale per offrire a questi malati una possibilità di guarigione».
Negli ultimi anni ci sono state importanti evoluzioni delle terapie, in particolare l’introduzione dei farmaci chelanti del ferro di ultima generazione che sono assunti per bocca e che hanno dimostrato di essere in grado di ridurre il sovraccarico di ferro negli organi in cui il metallo si accumula determinando gravi danni, la possibilità di personalizzare le cure, la disponibilità d’indagini diagnostiche, quali la Risonanza Magnetica per Immagini, che hanno sicuramente migliorato le condizioni di vita dei pazienti.
Per contro permangono le difficoltà quotidiane per i pazienti. Rileva Gianluca Ciccia, Presidente dell’Associazione per malati talassemici Gocce di Vita: «tanti giovani sono costretti a sottoporsi a continue trasfusioni di sangue, a controlli specialistici e ad assumere cronicamente farmaci. La Giornata è l’occasione per coinvolgere l’opinione pubblica e sensibilizzare tutti su questa realtà. Il nostro compito come Associazione è di collaborare con i medici per incrementare la conoscenza della malattia da parte dei pazienti, proprio come avverrà con l’incontro di sabato a Roma. E poi – conclude Gianluca Ciccia – lavorare per migliorare il contesto assistenziale per i malati sul territorio. In questo modo vogliamo essere un punto di riferimento per i pazienti, affinché non affrontino da soli le difficoltà che questa patologia purtroppo ancora comporta».
Con questo spirito nasce la collaborazione tra Gocce di Vita e AD SPEM, per incrementare la donazione di sangue, aspetto vitale per i malati di talassemia. La disponibilità di sangue rappresenta un aspetto critico per la Regione Lazio, e in particolare per Roma. Ormai da tempo si oscilla intorno alla cifra di circa 40/45.000 sacche di sangue mancanti l’anno, una media di 110/124 sacche al giorno, necessarie per tante altre patologie.
«La Giornata Mondiale della Talassemia rappresenta un’occasione preziosa per sensibilizzare la cittadinanza sull’importanza della donazione di sangue – commenta Enrico Maccari, Presidente dell’Associazione AD SPEM – ricordiamo che la donazione è importante per tutti, non solo per i talassemici. Incidenti o complicanze operatorie possono capitare anche a chi non soffre di una malattia che lo rende dipendente dalle trasfusioni. AD SPEM da oltre 30 anni si batte per far crescere il numero dei donatori ed è nata proprio per raccogliere sangue a Roma per i malati di patologie del sangue, come la talassemia. In questo senso la collaborazione tra Associazioni donatori e Associazioni Pazienti, come la talassemia, è particolarmente appropriata. Da queste collaborazioni possono emergere messaggi molto utili per la sensibilizzazione del grande pubblico».
Sabato 10 maggio alle 9,30 si terrà l’incontro “Talassemia: parliamone insieme”, presso l’Hotel Barcelo Aran Mantegna, Via Andrea Mantegna, 130, Roma, promosso da Gocce di Vita e AD SPEM e sostenuto da Novartis al quale sono stati invitati i pazienti talassemici.

Oltre a Francesco Sorrentino, parteciperanno:
Antonio Amato, Centro di Studi della Microcitemia, Roma
Cesare Bellini, UOC Cardiologia ASL RMC P.O. S. Eugenio, Roma
Silvia Castorina, Direttore Centro Regionale Sangue, Regione Lazio
Paolo Cianciulli, Ematologo, Roma
Carmine Daniele, UOC Medicina Trasfusionale ASL RMB Ospedale S. Pertini, Roma
Francesco Equitani, UOC Medicina Trasfusionale ASL, Latina
Tommasina Iorno, consigliere UNIAMO
Lorella Lombardozzi, Direzione Regionale Salute e Integrazione Sociosanitaria-Dirigente Area Politica del Farmaco, Regione Lazio
Anna Lo Sardo, UOC Immunoematologia e Medicina Trasfusionale Policlinico Umberto I, Roma
Laura Maffei, Centro Regionale di Riferimento per la Talassemia ASL RMC P.O. S. Eugenio
Methap Pasin, UOC Medicina Trasfusionale ASL RMB Ospedale S. Pertini, Roma
Maurizio Poggi, UOC Endocrinologia A.O. S. Andrea, Roma
Claudio Puoti, UOC Medicina Interna –Epatogastroenterologia ASL RMH P.O. Marino
Pellegrina Pugliese, UOC Immunoematologia e Medicina Trasfusionale Policlinico Umberto I, Roma
Maria Beatrice Rondinelli, UOC Immunoematologia e Medicina Trasfusionale AO S. Camillo-Forlanini, Roma
Lidia Russo, Ematologia Pediatrica, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma
Maria Paola Smacchia, DESP UOS Diagnostica Ematologica Speciale Pediatrica Policlinico Umberto I, Roma
Filomena Terlizzi, UOC Immunoematologia e Medicina Trasfusionale AO S.Camillo-Forlanini Roma

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Novartis
Novartis fornisce soluzioni terapeutiche in grado di far fronte alle esigenze, in continua evoluzione, dei pazienti e della società. Con sede a Basilea, in Svizzera, Novartis offre un portafoglio diversificato per meglio rispondere a queste esigenze: farmaci ad alto contenuto di innovazione, prodotti per la cura dell’occhio, farmaci generici a costi competitivi, vaccini preventivi, prodotti per automedicazione e specialità veterinarie. Novartis è la sola azienda al mondo a detenere una leadership in tutte queste aree. Nel 2013, le attività del Gruppo hanno registrato un fatturato di 57,9 miliardi di dollari, mentre circa 9,9 miliardi di dollari (9,6 miliardi di dollari escluse le svalutazioni e gli ammortamenti) sono stati investiti in Ricerca & Sviluppo. Le società del Gruppo Novartis contano circa 135.000 collaboratori e operano in oltre 150 Paesi del mondo. Ulteriori informazioni sono disponibili nei siti www.novartis.it e www.novartis.com.

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