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Sclerosi Multipla: ecco perché le associazioni nazionali Sm non agiscono nell’interesse delle persone con SM

dircedi Ashton Embry (DIRECT-MS)

Introduzione

Con l’avvento della Ccsvi come un importante fattore nella sclerosi multipla, è diventato dolorosamente evidente che le associazioni nazionali Sm non hanno gli interessi delle persone con Sm come loro massima priorità. Questo ha colto di sorpresa molte persone, perché la maggior parte delle persone pensano che la principale preoccupazione delle associazioni nazionali Sm sia il benessere delle persone con Sm. Questa cosa non è, e non è mai stata vera. Forse un altro vantaggio della scoperta della Ccsvi come un importante fattore causale della Sm, è stato quello di compromettere il mito che le associazioni nazionali Sm hanno le persone con Sm come loro priorità N° 1.

I gruppi delle associazioni Sm

Capire le priorità delle associazioni nazionali Sm, è essenziale per capire i vari gruppi che compongono la loro struttura. Questi gruppi sono i consulenti scientifici, i membri dello staff (personale), i componenti del consiglio, ed i soci dell’associazione, che sono soprattutto le persone affette da SM. Ognuno di questi gruppi ha un ruolo molto specifico su come funziona una data associazione nazionale Sm.

Il gruppo più importante ed influente è quello dei consulenti scientifici che determinano il tipo di informazioni che l’associazione fornisce ai soci e al pubblico in generale. Essi decidono anche quali ricerche verranno fatte e quali politiche complessive saranno seguite negli sforzi di lobbying per influenzare le decisioni del governo. I consulenti scientifici sono neurologi clinici specializzati nella sclerosi multipla. Molti di loro inoltre svolgono attività di ricerca in aggiunta al loro lavoro clinico.

L’altro gruppo più importante è lo staff (personale) retribuito dall’associazione che, nel caso di un’associazione di grandi dimensioni, può arrivare a diverse centinaia. I loro pacchetti retributivi e previdenziali sono alla pari con i lavoratori di attività simili in entrambi i settori pubblico e privato. È importante sottolineare che lo staff, per la maggior parte, mette in atto le politiche e i piani dei consulenti scientifici, cioè dei neurologi. C’è una stretta aderenza a questo e non viene tollerata nessuna deviazione o pensiero indipendente. I membri dello staff sono come i soldati che fanno ciò che gli viene ordinato e non sono tenuti a contribuire alle politiche scientifiche e pubbliche dell’associazione. Sono semplicemente degli “intermediari”, tra i neurologi e tutti coloro che cercano informazioni dall’associazione. In particolare, la maggior parte dei membri dello staff non è affetta da Sm.

Di gran lunga la maggiore responsabilità dello staff è quella di raccogliere fondi applicando i diversi progetti di raccolta fondi. La maggior parte del tempo dello staff viene dedicata a questa attività critica che è comprensibile dato che la maggior parte del denaro raccolto serve a pagare gli stipendi e i benefits dello staff. I membri dello staff provvedono anche ad alcuni programmi per le persone con Sm in termini di educazione, ma questa attività è piuttosto residuale in termini di tempo reale e di sforzo profuso. Lo staff risponde anche alle domande delle persone con Sm e, come detto in precedenza, le informazioni fornite sono solo quelle vagliate dai consulenti scientifici (neurologi).

Il consiglio di amministrazione di una data associazione nazionale è spesso composto da persone che di solito hanno buoni collegamenti per la raccolta fondi da aziende o che hanno forti legami politici. Di solito un paio di persone con Sm sono incluse nel consiglio, ma, nella maggior parte dei casi, la maggioranza dei membri del consiglio non è affetta da Sm. Uno o più membri dello staff di solito fanno parte del consiglio di amministrazione.

La maggior parte dei membri del consiglio hanno al massimo una conoscenza rudimentale della scienza in generale e nello specifico della scienza sulla Sm. Hanno poca influenza sulla gran parte delle politiche dell’associazione e, nella maggior parte dei casi, avvallano semplicemente le linee scientifiche e politiche decise dai neurologi e attuate dallo staff. La loro principale responsabilità sembra essere quella di garantire che l’associazione abbia una base finanziaria solida e discutere nel merito delle campagne di raccolta fondi proposte.

Il gruppo finale in un’associazione nazionale Sm è costituito dai soci stessi e che, nella maggior parte, sono affetti da Sm. Sono i consumatori dei prodotti dell’associazione, che consistono principalmente nelle informazioni dettate dai neurologi e confezionate dallo staff. Tali informazioni vengono diffuse sia sul cartaceo (riviste) che tramite internet. Alcuni soci agiscono come volontari e le attività di volontariato sono connesse sia alla raccolta di denaro che per aiutare le altre persone con Sm. I soci non hanno essenzialmente voce nelle principali politiche dell’associazione, anche se a livello locale possono aiutare ad ottenere l’avvio di nuovi servizi per i soci.

In sintesi, un’associazione nazionale Sm spende la maggior parte del suo tempo raccogliendo denaro che viene utilizzato per pagare i costi della raccolta fondi, gli stipendi e i benefits dello staff e le spese amministrative sostanziali. Tali spese richiedono circa l’80-85% di tutti i soldi raccolti. L’importo rimasto viene principalmente utilizzato per finanziare i progetti di ricerca approvati dai consulenti scientifici (neurologi) e, non a caso, i progetti degli ex ed attuali consiglieri scientifici di solito sono ben finanziati. Proposte da “esterni” non se la passano così bene.

Situazione passata

In passato, tutto è andato avanti piuttosto agevolmente con la pubblicità dell’associazione sulla necessità di raccogliere fondi per curare la Sm, che una tale cura è raggiungibile attraverso le attività di ricerca finanziate dall’associazione. Date le gravi disabilità a volte associate alla Sm, la necessità di trovare una cura per la Sm non è una vendita difficile, e le grandi associazioni Sm raccolgono ogni anno decine di milioni di dollari. Nei 60 anni un cui è in corso questa routine, la ricerca finanziata dalle associazioni non ci ha portato da nessuna parte, neanche lontanamente vicini alla prospettiva di sviluppare un trattamento efficace per la Sm. Questo imponente fallimento ha portato solo a richieste più forti di più soldi per ulteriori ricerche.

L’informazione medico-scientifica fornita da un’associazione nazionale Sm è interamente incentrata sulle terapie farmacologiche che sono state approvate per l’uso. I membri dello staff sostengono fortemente l’uso di tali terapie farmacologiche e quasi tutte le altre terapie proposte vengono ignorate, scoraggiate e/o denigrate. I principali sforzi delle associazioni di lobby sul governo di solito sono per lottare per l’uso autorizzato dei farmaci.

E’ indispensabile capire che la maggior parte (spesso tutti) dei consulenti scientifici delle associazioni e le associazioni stesse hanno forti legami finanziari con le case farmaceutiche che producono e commercializzano le terapie farmacologiche approvate per la Sm. Il più evidente di tali legami è quello della Nmss negli USA. Partner delle case farmaceutiche che donano loro contributi consistenti.

L’esistenza di tali legami finanziari spiega facilmente la politica per cui vengono sostenute solo le terapie farmacologiche e che il valore di tali terapie non è mai, neanche lontanamente, in discussione. Questi legami finanziari creano anche un grave conflitto di interessi per i neurologi e le associazioni Sm, quando si tratta di ricevere qualsiasi proposta di terapia non farmacologica e questo è un grosso motivo per cui le terapie non farmacologiche vengono ignorate o minimizzate dalle associazioni.

Non ci può essere alcun dubbio sul fatto che le associazioni nazionali Sm sono principalmente a beneficio dei neurologi (consulenti scientifici) in quanto forniscono loro i necessari finanziamenti per la ricerca. Le associazioni forniscono anche un ottimo veicolo per promuovere le terapie farmacologiche che sono finanziariamente molto importanti per i neurologi. Naturalmente le associazioni sono anche a beneficio dei membri dello staff che fanno una bella vita gestendo il tutto senza intoppi e garantendo che le informazioni dei neurologi raggiungano le destinazioni desiderate.

Prima dell’avvento della Ccsvi, le terapie farmacologiche erano le uniche terapie mediche convenzionali disponibili. Sostenendo tali terapie, le associazioni potrebbero facilmente affermare di agire nel miglior interesse delle persone con Sm, anche se tale difesa è stata guidata principalmente dai migliori interessi dei neurologi e delle associazioni stesse. Se l’uso o meno dei farmaci attuali è davvero nell’interesse delle persone con sclerosi multipla è una questione totalmente distinta e verrà esplorata in un documento separato.

La CCSVI è caduta come un sasso

L’improvvisa comparsa della Ccsvi come un importante fattore nella Sm, e la grande promessa del trattamento della Ccsvi per rallentare e forse anche arrestare la progressione della Sm, per molti ha causato un grande problema alle associazioni Sm di tutto il mondo. Considerato tutto quello che ora sappiamo sulla Ccsvi e del suo trattamento, le associazioni nazionali servirebbero meglio gli interessi delle persone con Sm finanziando subito un importante programma di ricerca globale che esamini definitivamente l’efficacia della Ccsvi nei prossimi anni. Inoltre, sarebbe anche nell’interesse delle persone con Sm, se le associazioni Sm facessero pressioni per ottenere il trattamento della Ccsvi il prima possibile visti i problemi di salute associati dall’aver un alterato drenaggio venoso dal cervello e le diverse centinaia di credibili esperienze su significativi e positivi cambiamenti in seguito al trattamento della Ccsvi.

Le associazioni Sm hanno accuratamente evitato di finanziare studi di sperimentazione clinica per il trattamento della Ccsvi come è stato chiaramente dimostrato dal rifiuto delle proposte dei migliori ricercatori sulla Ccsvi dalle associazioni nazionali Sm nordamericane (ad es. Università di Buffalo, Stanford University, McMaster University). In particolare, coloro che hanno avuto accettate le loro proposte sembrano avere entrambi legami molto forti con le case farmaceutiche (ad es. Wolinsky dell’Università del Texas) o non sanno cosa stanno facendo. Un ottimo esempio di quest’ultima categoria è la Dr.ssa Kathleen Knox dell’Università del Saskatchewan, che recentemente ha dichiarato: “La più grande difficoltà che il suo team deve affrontare è che non sanno come esaminare i pazienti per vedere se hanno le vene bloccate.” Si tratta di una sbalorditiva ammissione di incompetenza e mostra il tipo di ricercatori favoriti dalle associazioni nazionali Sm quando si tratta di ricerca sulla Ccsvi.

Alcune associazioni nazionali stanno esercitando forti pressioni sui loro rispettivi governi per NON consentire il trattamento della Ccsvi. Un buon esempio di ciò è una recente lettera del direttore della divisione dell’Ontario della MS Society of Canada che ha scritto al Ministro della Salute dell’Ontario sottolineando che lo stato non dovrebbe finanziare alcun esame o trattamento della Ccsvi. L’avviso sul sito della Multiple Sclerosis Society of Canada spiega tutto – “La MS Society non raccomanda che le persone con SM vengano esaminate o trattate per la Ccsvi al di fuori di un protocollo di ricerca stabilito”. Tutto sommato, deve essere abbandonato ogni pensiero che le associazioni Sm agiscono nel migliore interesse delle persone con Sm. Allora, i migliori interessi di chi stanno servendo con le loro azioni?

Quando si tratta di Ccsvi, gli interessi dei neurologi e delle associazioni sono di emarginare la Ccsvi, non finanziando alcuna ricerca sul trattamento della Ccsvi, e facendo pressioni sul governo per non consentire alcun trattamento dell’alterato drenaggio venoso nelle persone con Sm, nonostante gli ovvi rischi per la salute che tale condizione rappresenta. Le ragioni di tali azioni sono semplici.

Se il trattamento della Ccsvi con l’angioplastica venosa si rivelasse essere molto più efficace rispetto agli attuali trattamenti farmacologici, e c’è ragione per aspettarsi che sarà così, poi i ricavi dei farmaci per la Sm calerebbero precipitosamente. Tale enorme perdita di entrate avrebbe un effetto devastante sul benessere finanziario di neurologi della Sm e sulle stesse associazioni nazionali. Inoltre, le persone con Sm sarebbero trattate principalmente dai radiologi interventisti, aggiungendosi così alle perdite finanziarie dei neurologi. Non c’è dubbio che qualsiasi attività che aiuta a portare ad attuazione il trattamento della Ccsvi non è nel migliore interesse dei neurologi e delle associazioni nazionali Sm che essi controllano e tutti sono ben consapevoli di questo fatto indiscutibile, ma un pò scomodo.

A causa dell’avvento della Ccsvi, adesso abbiamo una situazione di conflitto di interessi senza precedenti. Ciò che è nel migliore interesse delle persone con Sm non è chiaramente nell’interesse sia dei neurologi che provvedono alla guida scientifica delle associazioni Sm, che dello staff delle associazioni che mette in atto le politiche dei neurologi.

La realtà attuale

Non a caso, i migliori interessi dei neurologi e dello staff dell’associazione saranno sempre vincenti sugli interessi delle persone con Sm. Così le politiche e le azioni delle associazioni nazionali sono per evitare qualsiasi finanziamento per gli studi proposti sul trattamento della Ccsvi e per fare pressioni sugli organi di governo per non fornire alcun trattamento per la Ccsvi. Essi consigliano anche le persone con Sm di non essere esaminate o trattate per la Ccsvi nonostante l’evidente necessità medica di tale trattamento (le vene bloccate sono pericolose per la salute).

I neurologi e le associazioni Sm hanno istituito una politica per mettere in dubbio la validità del concetto della Ccsvi e sulla sicurezza del trattamento della Ccsvi. Si è arrivati ad un palese allarmismo quando si tratta di ricevere l’angioplastica venosa per alleviare la Ccsvi. Un buon esempio di questo è apparso recentemente in una relazione sanitaria governativa scritta da neurologi della Sm. Gli autori hanno affermato che gli unici blocchi venosi che esistono nelle persone con Sm sono causati da coaguli da angioplastica e che gli unici risultati dell’angioplastica venosa sono delle lesioni alla vena. Questa è naturalmente una pura assurdità, ma, come si suol dire, la verità è la prima vittima in ogni guerra.

Le attuali azioni delle associazioni nazionali Sm in materia di Ccsvi sono del tutto razionali, una volta che si è capita la struttura delle associazioni. Le associazioni agiscono nell’interesse dei neurologi e dello staff come hanno sempre fatto e sempre faranno. Purtroppo, quando si tratta di Ccsvi, tali azioni non sono nel migliore interesse delle persone con Sm. Tuttavia, è la falsa percezione che le associazioni nazionali della Sm stanno lì innanzitutto per servire al meglio gli interessi delle persone con Sm che ha creato shock e delusione per le attuali azioni delle associazioni Sm riguardo alla Ccsvi. Quando si tratta di politiche e azioni delle associazioni nazionali, le persone con Sm devono rendersi conto pienamente di essere una priorità inferiore rispetto ai neurologi e allo staff. La questione Ccsvi ha chiaramente dimostrato questo al di là di ogni ragionevole dubbio.

Conseguenze delle azioni delle associazioni nazionali Sm

Adesso abbiamo dati sufficienti per dire che, ogni giorno una persona con Sm soffre delle conseguenze di un alterato drenaggio venoso, che gli sta facendo del male e tale realtà deve essere chiaramente compresa. E’ stato detto che “la Sm non dorme mai”, e uno dei principali motivi di ciò è che l’alterato drenaggio venoso non dorme mai e questa grave patologia causa di problemi ogni giorno alle persone con Sm. Così ne consegue logicamente che ogni dollaro raccolto dalle associazioni nazionali sta potenzialmente facendo danni alle persone con Sm, perché quel dollaro sta contribuendo potenzialmente ad azioni che hanno lo scopo di ritardare la disponibilità del trattamento della Ccsvi per tutte le persone con Sm.

Considerato quanto sopra, è chiaro che gli interessi delle persone con Sm sarebbero meglio serviti nell’arrestare qualsiasi supporto alle associazioni nazionali Sm e supportando invece i gruppi che promuovono attivamente la necessità di una ricerca sul trattamento della Ccsvi e il sostegno governativo per la disponibilità del trattamento della Ccsvi il prima possibile.

Riassunto

L’avvento della Ccsvi ha svelato le più alte priorità delle associazioni nazionali Sm. Sono azioni e politiche che vanno nell’interesse dei neurologi e dello staff dell’associazione. Gli interessi delle persone con Sm sono al lontano terzo posto in questo concorso di interessi in competizione. Un costante sostegno delle associazioni nazionali Sm è potenzialmente dannoso per le persone con Sm a causa della loro deliberata mancanza di azioni necessarie ed adeguate riguardo alla Ccsvi. Tutte le persone con Sm dovrebbero sostenere le organizzazioni che finanziano studi clinici per esaminare l’efficacia del trattamento della Ccsvi e che stanno facendo pressione sui governi per rendere ampiamente disponibile il trattamento della Ccsvi nel prossimo futuro.

Fonte: http://www.facebook.com/notes/direct-ms/why-national-ms-societies-are-not-acting-in-the-best-interests-of-persons-with-m/149801465049361

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Alessandro Rasman

Alessandro Rasman, 49 anni, triestino. Laureato in Scienze Politiche, indirizzo politico-economico presso l'Università di Trieste; è malato di sclerosi multipla, patologia gravemente invalidante, dal 2002. Per Mediterranews cura una speciale rubrica sulla sclerosi multipla.

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