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Sclerosi Multipla: sempre il solito deja vu

snn2033rr-682_737156a1  di Joan Beal (CCSVI in Multiple Sclerosis – USA)

Guardando i titoli della neurologia dai tempi della diagnosi di SM di mio marito Jeff 8 anni fa – ho visto molti sviluppi interessanti nella ricerca sulla comprensione del cervello umano.

Esempi recenti della ricerca che cambia:

La scoperta del sistema linfatico di pulizia del cervello, che si verifica quando dormiamo. http://ccsviinms.blogspot.com/2015/04/glial-cells-glymphatics-and-nedergaard.html

La scoperta dei vasi linfatici del cervello, che significa che il cervello non è immune segregato, e che le cellule immunitarie sono necessarie nel sistema nervoso centrale per assicurare la salute del cervello. http://ccsviinms.blogspot.com/2015/06/rewrite-textbooks.html

E tutte le scoperte fatte nella connessione vascolare alle malattie neurodegenerative pubblicate dalla Società Internazionale per le Malattie Neurovascolari (ISNVD) http://ccsviinms.blogspot.com/2015/03/2015-isnvd-conference-abstracts.html

Nel frattempo, la ricerca sulla SM gira come su una ripetitiva ruota per criceti in una triste mancanza di progressi. Sempre gli stessi tristi titoli negli ultimi otto anni. Niente sull’eziologia della malattia. C’è uno scollamento totale tra ciò che sta accadendo nel campo delle neuroscienze e ciò che sta accadendo nel trattamento della SM.

Ecco i titoli di oggi delle “Notizie” sulla SM — (che abbiamo sentito più e più volte)

PML, la reazione mortale al virus JC scoperta negli individui immunocompromessi, è stata ora diagnosticata nei pazienti che usano i farmaci per la SM Tecfidera, Gilenya e Tysabri. http://www.medpagetoday.com/Neurology/MultipleSclerosis/52930

Le lesioni della sostanza bianca non sono significative per comprendere la progressione della SM, e la patologia della materia grigia è più strettamente legata alla progressione della disabilità. http://www.nature.com/nrneurol/journal/vaop/ncurrent/full/nrneurol.2015.140.html

Sale, mancanza di vitamina D e fattori ambientali come il fumo contribuiscono alla progressione della SM, ma gli specialisti della SM non sono sicuri del perché. Anche se i ricercatori cardiovascolari sono già a conoscenza di questi fattori che contribuiscono alla disfunzione endoteliale. La connessione cuore-cervello è costantemente ignorata dalla ricerca sulla SM.

http://www.eurekalert.org/pub_releases/2015-08/foas-hsi080515.php

http://www.independent.co.uk/life-style/health-and-families/five-ways-to-boost-your-vitamin-d-levels-10437766.html

http://www.mstrust.org.uk/news/article.jsp?id=6850

E in un imbarazzante spettacolo di completo disprezzo per la connessione cardiovascolare per la salute del cervello, l’Associazione SM canadese ha chiesto ai canadesi di impegnarsi a mangiare porzioni di super-dimensioni di patatine fritte per “Finirla con la SM” !!!!! Gente, non possono scrivere queste cose. E’ semplicemente incredibile. http://www.weightymatters.ca/2015/08/multiple-sclerosis-society-of-canada.html

Quello che trovo più preoccupante è che nulla è cambiato nella macchina da 20 miliardi di dollari all’anno sul trattamento della SM. Farmaci con effetti collaterali dannosi, che calmano l’infiammazione, ma non affrontano la perdita di materia grigia o la progressione della malattia, continuano ad essere prescritti come trattamento “gold standard”. Ai malati non viene detto che i cambiamenti dello stile di vita — come l’esercizio fisico, il supplemento di vitamina D e l’esposizione ai raggi UV, tutta la nutrizione, limitando gli alimenti trasformati e trans, non fumando, e ottenendo un buon sonno – sono tutti scientificamente dimostrati di fare la differenza nella progressione della malattia e per calmare l’infiammazione in modo meno rischioso. coloro che cercano di aiutare le persone a capire questo, come Matt Embry, vengono invitati a fermarsi e a desistere da lettere di violazione del copyright da parte dell’Associazione SM. E nessuno, con l’eccezione della ISNVD e del prof. Zamboni, e gruppi di difesa come CCSVI Alliance, Direct-MS e NCS, sta affrontando il collegamento vascolare alla SM.

I laboratori di ricerca della SM sono finanziati dalle case farmaceutiche, e gli specialisti della SM ottengono da loro i compensi per relazioni e consulenze, il mercato azionario e gli investitori continuano a seguire i farmaci per la SM, I dirigenti delle associazioni SM sono pagati con fondi donati da persone che mangiano patatine fritte —- il denaro per le persone con SM viene sperperato.

Tuttavia, nessuno sta cercando l’eziologia della malattia.

Ho parlato con molti ricercatori in questi anni, e sono tutti frustrati dalla mancanza di iniziative e di finanziamenti a loro disposizione.

Jeff ed io viaggiamo, lavoriamo, per tornare alle nostre vite. Continuerò a postare sul mio blog, nella speranza che richiamando l’attenzione sulla ricerca della connessione vascolare possa aiutare qualcuno. Ogni mese o giù di lì, posso controllare i titoli sulla ricerca della SM, e vedere lo stesso deja vu daccapo.

Nei prossimi mesi, posterò nuovi link sul mio nuovo podcast. Conterrà interviste con medici e ricercatori che sono appassionati e impegnati ad aiutare le persone a curarsi. Avrò maggiori informazioni disponibili mentre vado avanti nel processo. Sarà disponibile, gratuitamente, su iTunes e collegato ad una pagina web.

Non voglio vedere gli stessi titoli stagnanti sulla SM e sui trattamenti falliti ndegli ultimi otto anni – e so che nessuno di voi lo vuole! Lo dobbiamo a questa meravigliosa comunità della SM, lo dobbiamo ai nostri figli ed ai loro figli. Se avete idee per medici, ricercatori o argomenti che vi piacerebbe sentire che vengano affrontati, per favore lasciatemi i vostri suggerimenti! Ne parlerò con medici , ricercatori e sostenitori della medicina funzionale.

Siamo noi stessi il cambiamento che vogliamo vedere, e scendiamo dalla ruota per criceti,

Joan Beal

Fonte: http://ccsviinms.blogspot.it/2015/08/ms-news-its-deja-vu-all-over-again.html

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Alessandro Rasman

Alessandro Rasman, 49 anni, triestino. Laureato in Scienze Politiche, indirizzo politico-economico presso l'Università di Trieste; è malato di sclerosi multipla, patologia gravemente invalidante, dal 2002. Per Mediterranews cura una speciale rubrica sulla sclerosi multipla.

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