Carmine Di Niro – Retenews24
Angelo Piemontese – Panorama
Buongiorno,
abbiamo letto con attenzione i vostri articoli sul nuovo farmaco OCRELIZUMAB presentato al 31esimo Congresso del Comitato Europeo per la Terapia e la Ricerca sulla Sclerosi Multipla (ECTRIMS), tenutosi a Barcellona dal 7 al 10 ottobre scorso. In quanto associazione di malati di sclerosi multipla (SM) e insufficienza venosa cronica cerebrospinale (CCSVI) e loro familiari vi scriviamo per condividere con voi alcune considerazioni che riteniamo importanti:
- non è corretto definire nel titolo di un pezzo giornalistico un nuovo farmaco come “rivoluzionario” sulla base delle affermazioni di un unico esperto che definisce – assai imprudentemente, e senza la minima sensibilità verso le persone malate – la sclerosi multipla una patologia “che puo portare alla paralisi e anche alla morte”;
- non è corretto titolare trionfalisticamente un articolo, e fornire il parere e l’interpretazione di un’unica fonte, evidentemente affidandosi ciecamente alle valutazioni di quest’ultima. Una scelta giornalistica di questo tipo rischia 1) di indurre così le persona malate a usare comunque il prima possibile il nuovo farmaco, ancora sperimentale, dato che il loro destino è già orribilmente segnato; 2) di dare esagerate speranze alle persone malate di sclerosi multipla, soprattutto nelle forme progressive: non si conosce infatti, ancora, l’effetto del nuovo anticorpo monoclonale umanizzato a lungo termine, né sono stati illustrati in modo esauriente gli effetti collaterali di questo farmaco.
Molto altro ci sarebbe da dire sulla ‘confezione’ di articoli su temi tanto delicati e gravi, dal punto di vista della deontologia professionale, della definizione di ’evidenza scientifica’, e della semplice consapevolezza e responsabilità umana da parte dei giornali.
Certi di poter contare sulla vostra attenzione per le nostre osservazioni, vi auguriamo buon lavoro
Bologna/Roma, 16 ottobre 2015
Associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla Onlus
Ufficio Stampa
Gisella Pandolfo
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