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Sclerosi Multipla: intervista al prof. Zamboni sullo studio Brave Dreams

Screen Shot 2016-11-18 at 10.15.45 AM  di Joan Beal (CCSVI in Multiple Sclerosis – USA)

Il prof. Paolo Zamboni oggi è presente al Veith Symposium di New York . Partecipa ad una live chat su Facebook con la Presidente di CCSVI Alliance, Sharon Richardson. Ecco alcuni dei punti principali di discussione che ho buttato giù mentre li sto guardando dalla mia cucina in California. Il video è disponibile per tutti qui: https://www.facebook.com/CCSVI-Alliance-125892427429118/

E ‘stato bello sentirli e vederli, e la loro conversazione è stata meravigliosa. Sharon è diventata una sostenitrice ben preparata per tutti quelli che hanno la SM. Il fatto è che lei ha la SM e capisce tutto della terminologia medica e scientifica – viaggia e documenta questa ricerca – è così utile per tutti i non addetti ai lavori di tutto il mondo che vogliono capire di più della ricerca sulla CCSVI . Grazie, Sharon !!! Tu sei dinamica e noi tutti lo apprezziamo !!! Grazie anche a Florence D’Eon per tutto il suo supporto tecnologico e fotografico. Ha anche lei la SM e viaggia da sola per documentare la scienza. Grazie!!

Lo studio Brave Dreams è uno studio scientificamente robusto, in doppio cieco, controllato con placebo. E’ attualmente secretato- il che significa che non sapremo i risultati specifici finché non verrà pubblicato su una rivista peer-reviewed. Poiché si tratta di uno studio interdisciplinare che coinvolge specialisti neurologi, interventisti, vascolari e di imaging, richiede un sacco di lavoro per ottenere risultati controllati da parte di tutti, e scritti in un manoscritto in cui tutti sono d’accordo a. Il prof. Zamboni ha sottolineato come ciò sia essenziale, in modo che la scienza venga presa seriamente e pubblicata.

Quello che sappiamo – questo è stato uno studio di sei centri in tutta Italia. 200 soggetti hanno iniziato lo studio durato un anno, 125 persone lo hanno completato. Erano soprattutto SM-RR ed alcuni SM-SP (sotto 5,5 di EDSS) che sono stati studiati, trattati (o no se erano nel gruppo di controllo simulato) e hanno atteso un anno per il completamento di questo studio. C’erano endpoint primari, che il prof. Zamboni ha spiegato che erano OGGETTIVI. Ciò significa che questi cambiamenti non erano soggettivi, o basati sulle sensazioni del paziente, ma erano misurabili con una strumentazione medica approvata. Queste misure oggettive includevano il volume vescicale, l’acutezza visiva, il tempo per camminare a e l’abilità manuale, nonché le considerazioni sulle lesioni alla risonanza magnetica. Tutte queste misure sono state osservate e confrontate nel corso di intervalli di 3, 6, 9 mesi e 1 anno. La prima pubblicazione riferirà in questi endpoint primari dopo il trattamento, e, si spera, sarà disponibile il prossimo giugno.

Come ha sottolineato il prof. Zamboni — questo tipo di studio è unico e dovrebbe diventare il gold standard per il trattamento della SM. Nessun studio clinico è mai stato ponderato e misurato in modo così preciso, oggettivo.

A noi pazienti, il prof. Zamboni ci ha chiesto di “essere pazienti”. Ci sono altri studi in arrivo su come trattamento della CCSVI migliori la perfusione ed il flusso cerebro-spinale, e su come aiuti con la depressione, la memoria, la stanchezza, e la cognizione. Questa ricerca è “più di un opera” – si sta richiedendo collaborazione e cooperazione interdisciplinare. Tra le discipline e tra i paesi.

Per coloro che sono stanchi dell’attesa — questa notizia è frustrante. Per molti di noi, il tempo che è necessario l’accettazione scientifica è troppo lungo. E, come molti si sono chiesti – come può essere buono per il cervello un drenaggio venoso rallentato? Non dovrebbe essere riparato dalla CCSVI?

Ci sono altri studi sul trattamento della CCSVI in corso o previsti per il futuro all’Alfred Hospital in Australia, in Canada, e attraverso la ISNVD. Per quanto riguarda il commento che la scienza sulla CCSVI è “morta” – molti scienziati concordano sul fatto che lo studio sia solo all’inizio. Affermare che la ricerca vascolare sulla SM è finita, semplicemente perché questa richiede tempo e un duro lavoro, è assurdo.

Il congresso 2017 della ISNVD sarà a Taormina, in Italia a maggio. Si concentrerà sui microsanguinamenti e sull’infiammazione nel cervello, sulle malattie neurodegenrative, sull’ ictus, sulla connessione cuore cervello e sugli interventi vascolari. Essa riunirà specialisti internazionali di imaging, neurologi e specialisti vascolari. Questo sarà un meeting su cuore e cervello. Pazienti, operatori sanitari e non addetti ai lavori sono invitati a partecipare.
link dell’ISNVD 2017
https://isnvd.org/content/7th-annual-isnvd-scientific-meeting

Avanti,
Joan Beal

About the author

Alessandro Rasman, 48 anni, triestino. Laureato in Scienze Politiche, indirizzo politico-economico presso l'Università di Trieste; è malato di sclerosi multipla, patologia gravemente invalidante, dal 2002. Per Mediterranews cura una speciale rubrica sulla sclerosi multipla.

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