La recente decisione della Regione Emilia-Romagna di finanziare interamente lo studio Brave Dreams, finalizzato a valutare l’efficacia del trattamento di disostruzione venosa nei pazienti affetti da sclerosi multipla, riveste una importanza che va al di là del sostanzioso sostegno economico da essa messa a disposizione per questa vera e propria impresa scientifica. Si tratta infatti della prima, ed al momento unica, istituzione pubblica di questo Paese che ha deciso di impegnarsi in modo così sostanziale a supporto di una iniziativa di ricerca su questo tema, così importante per i pazienti ed i loro familiari.
Proprio per questo, nella mia veste di principale ricercatore di questa sperimentazione, avverto tutta la responsabilità di dovermi adoperare per portare sino in fondo l’impegno rappresentato dalla conduzione di questo studio, anche “proteggendolo” dalle tensioni del contesto con cui è costretto a misurarsi.
Queste tensioni sono rappresentate dalle considerevoli aspettative che i pazienti nutrono nei confronti dei suoi risultati, dal conseguente attivismo delle loro associazioni, dalla intensità delle controversie che si sono sviluppate nella comunità medico-scientifica sulla legittimità dei suoi presupposti.
In questo complicato contesto, sento quindi il dovere morale di tutelare l’impresa scientifica che ho promosso, che si avvale della preziosa collaborazione di numerosi altri colleghi, e che ha trovato il significativo sostegno istituzionale sopra ricordato, proteggendola da iniziative che ne possano snaturare le finalità e minare la credibilità scientifica.
Per questa ragione ho deciso di dichiarare e ribadire pubblicamente i seguenti concetti, che da questo momento contraddistingueranno il cammino dello Studio Brave Dreams.
a) Sono estremamente grato a tutti coloro che si sono adoperati personalmente, nel grave momento in cui questo studio era praticamente privo di supporto economico, per sensibilizzare la cittadinanza e raccogliere fondi. Ma ora devo però ribadire con forza che queste campagne non sono più necessarie e che non devono essere più replicate in futuro iniziative di raccolta fondi a sostegno dello studio Brave Dreams. Arrivo a dire che è dannoso associare Brave Dreams a messaggi formulati in modo tale da dare per scontato che il trattamento che vogliamo sperimentare darà per forza risultati positivi.
Brave Dreams è una sperimentazione, in quanto tale, è motivata – e trova in questo la sua giustificazione etica e scientifica – dall’ ipotesi scientifica che viene posta, dunque dal “dubbio”, dalla necessità di verificare se ed in che misura l’intervento di angioplastica venosa sia realmente efficace. Per questo chiedo pubblicamente alle associazioni e a tutti quelli che veramente tengono che questa sperimentazione possa svolgersi senza ostacoli, di rimuovere dalle pagine web i riferimenti ed i messaggi associati allo studio Brave Dreams e ai suoi sperimentatori. Chiedo di non associare la mia immagine e quella di altri ricercatori che collaborano a questa sperimentazione con percentuali “assolute” di prevalenza della CCSVI nella sclerosi multipla, essendoci tuttora una enorme variabilità nelle diverse esplorazioni che sono state condotte nel mondo. Così come prego di non riportare percentuali non ancora comprovate scientificamente di riuscita dell’intervento, e che purtroppo sono date invece come certe. La furbesca presenza di qualche mia immagine non coperta da copyright a lato di queste informazioni finisce per essere malamente interpretata come una mia dichiarazione scientifica. Queste azioni non fanno che nuocere alla credibilità scientifica dello studio stesso, oltre che a quella mia personale di ricercatore. Chi ne trae vantaggio è solo la speculazione economica di chi vende un trattamento concepito da me e dal mio gruppo e che non è ancora uscito dalla fase sperimentale. E’ ovvio che io ritengo immorale fare pagare una prestazione ancora in fase sperimentale. I cittadini che vorranno giustamente essere informati sullo studio ed il suo andamento, potranno fare riferimento unicamente al sito della Azienda Ospedaliera Universitaria di Ferrara.
b) credo sia utile, per consentire la piena serenità necessaria alla conduzione di uno studio complesso quale Brave Dreams, che dello studio stesso si parli solo nei contesti scientifici appropriati. Questo lo dico anche per i giornalisti e per i media in generale. Non si offendano se io e gli altri ricercatori non risponderemo a domande sullo studio Brave Dreams. D’altra parte, negli studi in cieco non è possibile dare alcun risultato in anticipo perchè ovviamente questo atto mina il principio fondamentale delle sperimentazioni.
Ed ovviamente occorre avere la pazienza e la curiosità scientifica di attendere la fine dello studio per potere comunicare risultati certi. A quel punto saremo finalmente nella condizione di poter esporre pubblicamente i risultati, come accade per ogni altra sperimentazione clinica del livello che ci siamo dati.
Fonte: http://www.ospfe.it/area-comunicazione/news/ricerca-diagnosi-e-trattamento-sclerosi-multipla/studio-randomizzato-multicentrico-per-la-valutazione-dellefficacia-e-sicurezza-dellintervento-di-disostruzione-delle-vene-extracraniche-nel-trattamento-della-sclerosi-multipla-1
