Riceviamo e pubblichiamo, una nota stampa a firma della dottoressa Gisella Pandolfo Presidente Nazionale CCSVI nella SM
Al secondo giorno del congresso ECTRIMS 2011, mentre i lavori scientifici sono appena avviati, sfruttando il pieno risalto mediatico di un palcoscenico che dovrebbe essere primariamente scientifico, si è girata la scena madre di una rappresentazione che ha subito già diversi colpi di scena ma che, con questo atto, assume toni drammatici.
Apprendiamo infatti quanto diffuso da un comunicato d’agenzia e ripreso da alcune testate che, a margine del congresso, il neurologo prof. Giancarlo Comi – direttore del Dipartimento neurologico e Istituto di neurologia sperimentale del San Raffaele di Milano, uno dei due ricercatori principali dello studio Cosmo finanziato da Aism e Fism sulla correlazione tra Sclerosi e Multipla e la CCSVI (Insufficienza venosa cronica cerebrospinale), la patologia venosa scoperta dal prof. Paolo Zamboni – responsabile del Centro Malattie Vascolari dell’ospedale S. Anna, Università di Ferrara – ha rivelato ai giornalisti i risultati preliminari della ricerca, secondo cui la correlazione tra CCSVI e SM si attesterebbe a meno del 10%, sulle prime 700 persone sottoposte a indagine diagnostica. Questo mentre rilevanti studi internazionali confermano una significativa associazione tra le due patologie.
Non secondo le regole consone del confronto tra ricercatori, non nell’ambito di una sessione scientifica, molto prima dell’intervento del Prof. Battaglia di presentazione dello studio – e non dei risultati -, previsto per il pomeriggio, non rivolgendosi a colleghi e studiosi, il Prof. Comi ha scelto di consegnare ad una platea di giornalisti i risultati preliminari dello studio.
E’ evidente che delle anticipazioni di Comi non è dato conoscere i dettagli. Non un paper, non una relazione, nulla che possa concedere a ricercatori e malati di comprenderne i contenuti, analizzarne le ragioni, valutarne il peso scientifico.
E così, mentre l’AISM ha sempre ufficialmente dichiarato di voler condurre seriamente il proprio studio epidemiologico a tutela della verità scientifica e del malato, al fine di dare risposte certe e concrete alle persone con sclerosi multipla, il comportamento adottato da Comi ad Amsterdam non ci pare confermare queste dichiarate intenzioni. Per varie ragioni:
– perché si sono tralasciati i più banali principi di correttezza comunicativa, così importanti quando si trattano temi delicati come la salute e la sofferenza di tante persone.
– perché è stata messa in secondo piano la scienza, il rigore metodologico, la deontologia professionale che esigerebbe atteggiamenti misurati.
– perchè infine i malati, i molti malati che nella ricerca del Prof. Zamboni credono, dallo studio condotto da AISM- FISM, attendevano risposte serie, circostanziate, piuttosto che anticipazioni spinte dalla ricerca di risalto mediatico.
Riferisce inoltre l’agenzia di stampa una dichiarazione di Comi secondo cui “si e’ completamente sgonfiata l’ipotesi che la CCSVI sia una causa o una significativa concausa della sclerosi multipla”.
Ricordiamo invece che la scienza fortunatamente procede internazionalmente, e che lo studio italiano COSMO sarà solo uno dei tanti studi epidemiologici che essa saprà produrre. Solo la valutazione complessiva dei risultati di più studi potrà condurre a valutazioni conclusive.
AD ESEMPIO:
Notiamo come le sommarie anticipazioni di Comi siano in stridente contraddizione con quanto emerso da una meta-analisi condotta da un gruppo multidisciplinare di esperti del Canadian Institutes of Health Research (ove sono stati considerati i più attendibili studi sinora pubblicati), da cui risulta che la CCSVI è 13 volte più frequente nei pazienti SM che non nei controlli sani. Questo risultato è emerso a partire dall’analisi di 466 studi pubblicati inerenti la CCSVI, tra i quali sono stati valutati eleggibili 8 di carattere diagnostico-sonologico perchè soddisfacevano precisi criteri di qualità metodologica, consistenza numerica e quindi attendibilità dei risultati.
Questo getta un’ ombra sulla qualità complessiva dello studio COSMO e richiama inevitabilmente alla mente le critiche che Zamboni mosse al suo protocollo di ricerca quando decise di uscire dallo Steering Committee.
Ricordiamo allora che originariamente la sperimentazione COSMO prevedeva all’interno del suo gruppo di studio lo stesso Prof. Zamboni, prima che se ne dimettesse, prendendone nettamente le distanze, avendo egli valutato che:
-il suo protocollo veniva insegnato agli allievi in formazione in modo difforme rispetto a quanto da lui indicato
-il tempo previsto per la preparazione degli operatori era insufficiente rispetto al loro livello di partenza
-nelle sedute di didattica in cui egli non era presente, venivano chiaramente messi in dubbio nei discenti i principi del protocollo a cui essi avrebbero invece dovuto essere istruiti per potervicisi adeguatamente confrontare.
-scientificamente nessuna delle istanze da lui avanzate nelle riunioni e negli scambi epistolari ebbe alcun riscontro; la maggior parte delle volte non ebbe nemmeno il privilegio di una discussione o di una risposta.
Scrive Zamboni nella sua lettera di dimissioni:
“ In sintesi sono fortemente convinto della non fattibilità dello studio seguendo il compromesso del protocollo insegnato in modo difforme rispetto al mio da altri centri giudicati idonei alla didattica, il timing imposto per la per la preparazione degli sperimentatori e la conseguente rilevazione dei dati.”
(http://www.fondazionehilarescere.org/pdf/100921_news/hilarescere-05-LetteraProfZamboni_9-9-2010.PDF)
Più volte l’Associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla ha ricordato con preoccupazione i vizi di origine e le carenze metodologiche dello studio AISM-FISM, oggi prendiamo atto di una palese violazione del diritto del malato alla corretta informazione.
Tutto ciò non fa onore alla scienza, non fa onore alla verità.
