I pazienti sardi con sclerosi multipla (la Regione italiana maggiormente colpita da questa terribile malattia, gravemente invalidante, con esordio prevalente tra i 20 e i 40 anni e dunque nel pieno delle loro attività) hanno ricevuto dalla Regione Sardegna negli ultimi giorni del 2011 un brutto regalo di fine anno, vero e proprio fulmine a ciel sereno.
Si è appreso infatti che con determina 11407/1627 del 27 dicembre 2011 il Centro Regionale di Programmazione ha ritenuto “non idoneo” il progetto presentato dal prof. Giovanni Battista Meloni dell’Università di Sassari intitolato “Studio controllato e randomizzato in doppio cieco per la valutazione dell’efficacia del trattamento endovascolare della CCSVI nei pazienti affetti da Sclerosi Multipla con disabilità compresa fra 2 e 6 nella scala EDSS di Kurtzke”.
Questa incredibile decisione, che ha gettato nello sconforto molti malati di SM sardi con le loro famiglie, fa purtroppo seguito anche all’intervento del consigliere regionale del Partito Democratico Antonio Solinas e della presidente regionale dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM) Paola Manconi che poche settimane prima si erano duramente opposti alla concessione di finanziamenti a favore della sperimentazione del metodo Zamboni in Sardegna, tesi evidentemente poi accolte dalla Regione.
Da un’analisi più approndita la scelta della Regione Sardegna appare quanto meno “discutibile”:
L’area 13 (tender) Sclerosi Multipla, come da schema ufficiale della Regione Sardegna, era la Sclerosi Multipla col progetto: “Studio controllato e randomizzato in doppio cieco per la valutazione dell’efficacia del trattamento endovascolare della CCSVI nei pazienti affetti da Sclerosi Multipla con disabilità compresa fra 2 e 6 nella scala EDSS di Kurtzke”.
Per ogni area, solo uno il progetto finanziabile (art. 13 del Bando).
Alla prima pubblicazione dei progetti ammissibili, per l’area della Sclerosi Multipla, compare in questa fase anche un progetto così denominato: “Attività fisica adattata nella Sclerosi Multipla in Sardegna” del Prof. Alberto Concu, l’altro invece rispecchia fedelmente quanto espresso come tema nello stesso Bando e cioè quello del Prof. Meloni: “Studio controllato e randomizzato in doppio cieco per la valutazione dell’efficacia del trattamento endovascolare della CCSVI nei pazienti affetti da Sclerosi Multipla con disabilità compresa fra 2 e 6 nella scala EDSS di Kurtzke”.
Sarebbe interessante capire come mai alla fine sia risultato idoneo e finanziato, in termini di merito, il progetto, che per quanto sia importante l’attività fisica nella sclerosi multipla, non compariva in fase iniziale nel tema del tender 13, quello sul “Trattamento Endovascolare della CCSVI in pazienti con SM……”.
Un’altra domanda sorge spontanea: come mai proprio la Regione Sardegna non vuole sperimentare il cosiddetto Metodo Zamboni?
Fonte: http://www.facebook.com/notes/associazione-volontariato-sclerosi-multipla-vosm-sardegna/niente-finanziamento-sperimentazione-ccsvi-bando-per-la-ricerca-2011-regione-sar/10150543251290399
perche penso che in fondo a questi signori che si oppongono alla sperimentazione non interessa la salute dei pazienti altrimenti non lascierebbero nulla diintentato o molti anno paura di restare senza lavoro………………
una VERGOGNA…interessa solo il guadagno xxxxxxxxx.…., non gli importa niente dei malati….tanto loro nn sono i diretti interessati anzi ci guadagnao sui malati….xxxxxxxxxxxxxxxxxxx
È davvero vergognoso che a pagare gli sprechi della sanità della regione siano i malati, soprattutto quando in questo modo si nega loro di usufruire di un promettente protocollo in grado di salvargli loro la vita. Soprattutto trovo allucinante che a decidere siano persone che con i loro stipendi e la loro salute sono ben lontani dai problemi sociali.
Perché la ricerca deve far paura,se il suo scopo è la conoscenza per lo meno di concause che aggravano la vita del malato di SM e quindi curarle?
Di cosa hanno paura i neurologi?
Di cosa ha paura l AISM?
Di cosa ha paura la Regione Sardegna?
Qualsiasi ricerca di senso è impossibile.
Se l’invalidità,legata a questa patologia,con il metodo Zamboni, si potesse controllare e bloccare senza intossicarsi di farmaci,perchè negarla?
c’è gente che per i prori interessi passerebbero sul corpo della propria madrexxxxxxxxxxxxxxxxxxxx Vergognatevi!!!!!!!!!!
Il problema è soprattutto finanziario!
E’ vomitevole lo so, ma purtroppo è molto più redditizio per le case farmaceutiche vendere quintali di interferone, copaxone …. piuttosto che trovare una “cura” o almeno qualcosa che allievi le sofferenze dei pazienti con SM.
Il loro ideale è mantenere il paziente in uno stato “cronico” in modo tale da potergli somministrare sempre una dose dei loro farmaci…che non lo fanno guarire ma che lo tengono in quella situazione di leggera stabilità tale da continuare con quell’unica terapia che lo tiene in stand-by!
La cosa più vergognosa è che man mano che passa il tempo ci stiamo rendendo conto che la medicina non è più una missione ma un busines!!!!!!!
Per quanto riguarda il metodo Zamboni, è chiaro che spaventa i neurologi, perchè se i pazienti stanno meglio, loro dovranno trovarsi altro da fare!
Per esperienza di un mio familiare, operato col metodo Zamboni, posso dire che ha funzionato, nel senso che il paziente è stato molto bene per circa 6 mesi, ma dopo è tornato tutto come prima perchè le vene si sono rioccluse.
Ma sono convinta che per chi sta male una situazione di benessere anche se solo per pochi mesi, è un grandissimo regalo!
Con la sperimentazione del metodo Zamboni si avrebbe l’opportunità di migliorare la tecnica e magari renderla univoca in tutta Italia, basata su un protocollo preciso da seguire, mentre ora in ogni ospedale l’operatore agisce in teoria in base alle direttive del Dott. Zamboni, mentre in pratica ognuno fa un pò quello che ritiene più opportuno in base alla propria esperienza!
D’altronde vi siete mai chiesti perchè ultimamente sono proliferati una marea di farmaci per la cura dell’AIDS, tali da trasformare una patologia letale in una cronica, con aspettativa di vita del paziente uguale a quella di un soggetto sano?
I pazienti con SM, al pari dei pazienti con AIDS sono una assicurazione di guadagno perpetuo per le case farmaceutiche, le quali hanno scelto di investire su terapie non risolutive per il proprio tornaconto personale!!!
Che il Signore abbia pietà di questa gente perversa e mistificatrice…
….i pazienti affetti da sm sono una sicurezza d’impiego per alcuni ed un reddito garantito per altri.
ecco perché, mentre in emilia romagna la sperimentazione zamboni é stata approvata all’unanimitá dalla giunta, nella sardegna devastata da profonda disoccupazione e debito, la stessa viene respinta!
purtroppo, in questo caso, le case farmaceutiche, contrariamente al solito, non hanno piú parte nella cosa… sono giá state parzialmente estromesse dal gioco, visto che in altre regioni e altri paesi la sperimentazione va avanti.
il popolo é sempre stato e sempre sará succube dei potenti.
SPERO VIVAMENTE CHE CHI HA CANCELLATO LA POSSIBILITA’ DI FAR PARTIRE LA SPERIMENTAZIONE , VENGA COLPITO IMMEDIATAMENE ,ANCHE LUI DALLA SCLEROSI MULTIPLA, PERCHE’ QUESTE PERSONE NON CAPISCONO COSA VUOLE DIRE VIVERE CON UN PROBLEMA SIMILE OGNI GIORNOLE….SIAMO IN ITALIA , NON C’E’ NIENTE DA FARE , IL DIO DENARO HA LA PRECEDENZA SU TUTTO.
QUESTI SONO COLORO CHE ABBIAMO VOTATO E CHE DA SEMPRE NON HANNO MAI FATTO GLI INTERESSI DEI CITTADINI SEMPLICI , MA SOLO DEI “SOLI ” AMICI.
bene allora o interferone o bastione,cari xxxxxxxxxx della regione.
un malato stanco delle mille aspettative ma tutto rimane sempre fermo.
xxxxxxxxxche venga a qualche vostro familiare molto vicino per capire la sofferenza
Mi rivolgo sopratutto al consigliere del PD:
La sua è una posizione di: muoia Sansone con tutti i filistei? Anche nella mia città, quando si è trattato di aderire al bando, l’assessore di maggioranza (lista civica di destra), referente cittadina dell’AISM si è opposta strenuamente mentre il PD, come partito, non ha praticamente mosso un dito a parte uno dei consiglieri che ha un caso di S.M.in famiglia. In pratica vogliono avere motivo di accusare la maggioranza attuale del misfatto nella prossima campagna elettorale.