Salute

Sclerosi Multipla: scienza, statistica e CCSVI

Uno dei fatti importanti delle elezioni politiche americane di ieri sera è stata la perfetta previsione dello statistico Nate Silver del risultato elettorale. Nate ci ha detto come stava la mappa elettorale, e aveva ragione in ogni singolo stato. E’ vero, era il 50 per 50. Molti di noi hanno seguito il blog di Nate sul New York Times, FiveThirtyEight:

http://fivethirtyeight.blogs.nytimes.com/2012/11/06/live-blog-the-2012-presidential-election/

Che cosa c’entra con la CCSVI? Di che cosa parli, Joan? No! Questo non è un post di parte. Non si tratta di politica. Non sto parlando del risultato delle elezioni. Ho intenzione di discutere di statistiche e di come i numeri siano utili come dati, e molto meglio delle opinioni. E in questo momento, abbiamo troppa saccenza nella ricerca sulla SM. Arriveremo alla CCSVI, ma in primo luogo, cerchiamo di capire che cosa fa Nate.


Ma… come lo fa?

Utilizzando la… matematica. Il “segreto” di Silver è un proprio modello statistico delle elezioni presidenziali – in pratica un valore numerico “simulatore elettorale”, basato in parte sulle elezioni passate. Usa il modello migliaia di volte al giorno, utilizzando i numeri più recenti – per lo più i dati relativi ai sondaggi e ai dati economici – osservando chi vince più spesso, e con quale frequenza. I risultati del modello vengono convertiti in percentuali: quando Silver scrisse che Obama aveva un 90,9 per cento di “possibilità di vincere”, intendeva dire che Obama avrebbe vinto con il 90,9 per cento nel periodo in cui Silver usava il modello con i dati più recenti.

Silver ha cominciato come statistico e blogger nel mondo del baseball, dove ha creato un altro suo modello – PECOTA – che utilizzava i dati del passato per prevedere le prestazioni fornite dai giocatori di baseball. Allora, come oggi, era membro di un nuovo gruppo di scrittori in un campo ostile a quello che stavavano facendo – e come molte persone hanno notato, Silver e i “sabermetrici” hanno finito per vincere su gran parte dei mezzi di comunicazione del baseball:

http://gawker.com/5958260/americas-chief-wizard-nate-silver-had-the-best-election-night-of-anybody-and-heres-why-a-guide

La cosa che è diversa in Silver, rispetto agli esperti che abbiamo sentito dai media, è che lui non interviene con la sua opinione nelle analisi statistiche. Raccoglie solo i dati e utilizza la matematica. Molti esperti erano arrabbiati con Silver, perché sostenevano che fosse orientato verso la campagna di rielezione del Presidente. Ma lui continuava rispondendo che non si trattava di un’opinione personale, erano i numeri.

Quando facciamo un modello statistico, senza imporre le nostre opinioni personali, si può spesso osservare la realtà.


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Le previsioni meteo hanno usato statistiche di grande effetto — più di recente, queste proiezioni hanno creato il modello dell’uragano Sandy, e hanno permesso ai funzionari del governo di preavvisare le zone più suscettibili di essere colpite da questa mostruosa tempesta. I previsori meteo sapevano che l’Oceano Atlantico era molto più caldo, e hanno previsto questo tipo di tempeste utilizzando un modello matematico e statistico. Quando hanno visto Sandy dirigersi verso la costa, e l’aria fredda proveniente da nord, sapevano che sarebbero stati guai. Anche in questo caso, non si tratta di quello che pensiamo personalmente sul riscaldamento degli oceani o del cambiamento climatico …. ma di quello che mostrano i numeri:

http://www.science20.com/caution_pondering_scientist_ahead/climate_change_feeds_hurricane_sandy-95729

Nate Silver scrive di questa realtà delle previsioni meteorologiche nel suo nuovo libro, The Signal and the Noise (Il segnale ed il rumore).

Apprendiamo di una serie di successi: quando, per esempio, i meteorologi prevedono l’approdo di un uragano con 72 ore di anticipo, che ora inseriscono in un raggio di 100 miglia, mentre il raggio era di 350 miglia solo un quarto di secolo fa:

http://www.nytimes.com/2012/11/04/books/review/the-signal-and-the-noise-by-nate-silver.html?pagewanted=all

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In questo momento, ci sono molti neurologi affermano che la CCSVI è annegata, perché non sono stati in grado di rilevarla. Ma io ritengo che abbiamo bisogno di guardare ai numeri reali e alle statistiche provenienti dagli studi. Una meta-analisi è buona solo per i numeri che entrano in essa. Se una meta-analisi utilizza distorsioni preconcette (che la SM è autoimmune o che CCSVI è una fandonia) o misurazioni errate (esami doppler che utilizzano la manovra di Valsalva e nessun esame transcranico) – troviamo che “garbage in equals garbage out” (significa Spazzatura Dentro, Spazzatura Fuori, cioè che non si possono avere risposte corrette se non si immettono dati corretti…). Non è scienza. Il recente studio doppler COSMO in Italia è stato un triste esempio di questa “saccenza”.

I neurologi hanno un sistema di credo o convinzioni – un pò come per gli esperti che stavano attaccando Nate Silver la scorsa settimana – credono che questa realtà a tutti i costi, anche quando i fatti mettono in discussione le loro credenze. Hanno investito decenni nel modello dell’EAE, e miliardi e miliardi di dollari hanno cavalcato la loro teoria.

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Il prof. Zamboni, ha commentato il fatto che la maggior parte della “ricerca” neurologica sulla CCSVI non è vera scienza, ma piuttosto è piena di opinioni.

In un recente articolo su Medscape discutendo l’OPINIONE del Dr. Compston che i nuovi geni trovati nella SM implicherebbero solo il sistema immunitario, e precluderebbero una connessione vascolare, Medscape ha chiesto al prof. Zamboni un suo commento su questa nuova ricerca e sulla recensione negativa recentemente pubblicata dal Dr. Bagert.

Alla richiesta di commentare la recensione del Dr. Bagert e colleghi, il prof. Zamboni ha espresso una certa esasperazione perché una recensione non rappresenta nuovi elementi di prova, ma è solo una recensione, che include opinioni.

“Fino a pochi anni fa, Archives of Neurology aveva una sezione di grande interesse [chiamata] Controversie, in cui il lettore aveva l’opportunità di prendere in considerazione visioni diverse”, ha detto il prof. Zamboni, che è direttore del Centro Malattie Vascolari dell’Università di Ferrara in Italia.


“Fino ad oggi, innumerevoli editoriali e articoli d’opinione sulla CCSVI sono stati pubblicati su riviste di neurologia clinica, senza possibilità di replica. Questa abitudine, non certo accademica, contribuisce a fare di me un imputato nella scienza, solo per avere riportato in 30 articoli ‘peer-review’ un aspetto poco sviluppato della ricerca sulla SM “, ha detto a Medscape Medical News:

http://www.facebook.com/notes/ccsvi-in-multiple-sclerosis/dr-zamboni-his-frustration-with-the-neurological-journals-using-opinion-pieces-n/10150275264882211

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Ecco una grande meta-analisi degli studi doppler sulla CCSVI, messa insieme da Al Ossorio, giornalista di scienza di CCSVI Alliance. Ora, potreste dire, l’Aliance non ha un pregiudizio? Certo che si. Ma Al ha fatto un passo indietro, ha messo fuori il suo parere, e ha usato solo i numeri di tutti gli studi doppler sulla CCSVI compiuti fino al 2011. Anche quelli che non erano stati condotti secondo il protocollo del prof. Zamboni.

E la maggior parte delle prove dimostrano che la CCSVI esiste:

http://www.ccsvi.org/index.php/advanced-topics/the-great-debate-ccsvi-and-ms

Ecco la spiegazione di Al Ossorio sulla confusione nella comprensione degli studi sulla CCSVI.

Le nuove teorie entrano spesso nel discorso scientifico in mezzo ad una raffica di dati contrastanti. In realtà, incoerenze o lacune nei dati spesso stimolano lo sviluppo di nuove teorie per cominciare.

Inoltre, durante le fasi iniziali della ricerca, i risultati possono essere particolarmente confusi. Si consideri, per esempio, il decennale dibattito e con i risultati crudelmente diversi della ricerca sul legame tra il fumo e il cancro ai polmoni. Quindi, non dovremmo essere sorpresi che la ricerca sulla CCSVI ha prodotto risultati contrastanti.

Studiare la CCSVI è complicato. La diagnosi richiede esperienza in una particolare applicazione dell’ecodoppler, nel migliore dei casi, la venografia con catetere, la scienza vascolare e la neurologia, dovrebbero stare insieme per una profonda comprensione della teoria sulla CCSVI.

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Molti neurologi hanno sostenuto che siamo un branco di stupidi, di patiti dei social network, amanti di un culto. Che non sappiamo utilizzare gli studi ‘peer-reviewed’ o leggere le riviste mediche. Beh, questa è solo spazzatura. Ed è un modo per provocare polemiche e rendere muta la scienza.

Lo dobbiamo a tutte le persone con SM di capire cosa significa la CCSVI nelle malattie neurodegenerative, se possono essere aiutati con l’angioplastica, o con lo stile di vita, l’alimentazione e l’esercizio fisico, e che cosa questo significa per tutti coloro che vivono con la SM, NPH, il Parkinson, l’Alzheimer, la demenza e atrofia cerebrale.


Il flusso del sangue è importante. La Scienza è importante. Prometto di offrirvi la ricerca nella SM e CCSVI.

E io cercherò di tenere le opinioni per me …. ma non lo prometto. 🙂

Joan

Fonte: https://www.facebook.com/notes/ccsvi-in-multiple-sclerosis/science-statistics-and-ccsvi/10151212514102211

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Alessandro Rasman

Alessandro Rasman, 49 anni, triestino. Laureato in Scienze Politiche, indirizzo politico-economico presso l'Università di Trieste; è malato di sclerosi multipla, patologia gravemente invalidante, dal 2002. Per Mediterranews cura una speciale rubrica sulla sclerosi multipla.

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