L’associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla – Calabria ha presentato un’idea progettuale per il bando delle MAP (Micro Azioni Partecipate) del Centro Servizi del Volontariato di Cosenza. Il progetto dal titolo “Sclerosi Multipla e CCSVI in numeri” è stato finanziato per l’area ricerca, settore socio –sanitario.
Questo lavoro è stato condotto utilizzando lo strumento del “Questionario anonimo” compilato da tre categorie:
- I medici di base;
- I responsabili di strutture sanitarie;
- I pazienti.
Obiettivo della ricerca era realizzare una fotografia della situazione della sanità nella Regione Calabria per quanto riguarda la cura della sclerosi multipla e della neo approdata CCSVI. L’attenzione è stata rivolta alla provincia di Cosenza che rappresenta la provincia più grande e con una densità di popolazione più elevata della nostra regione.
E’ stato realizzato un opuscolo per riassumere brevemente quello che la nostra ricerca ha fatto emergere, per creare un documento da utilizzare per sollecitare le istituzioni a creare un momento di confronto sulle problematiche emerse, ma soprattutto per trovare soluzioni tenendo conto anche del momento molto particolare in cui versa l’Italia. I destinatari, quindi, saranno le istituzioni, i medici, le persone con sclerosi multipla, ma anche i singoli cittadini per sensibilizzare sulla patologia e avvicinarli al mondo del volontariato. Per questo motivo, vista la varietà dei destinatari l’opuscolo è stato articolato in tre parti:
- La prima parla della sclerosi multipla: le cause, chi colpisce, i sintomi, il decorso della malattia, la diagnosi, la terapia;
- La seconda della ccsvi: malformazioni congenite, i fenotipi, sintomi e conseguenze, diagnosi, PTA, correlazione con la sclerosi multipla;
- La terza della situazione calabrese, in particolare della provincia di Cosenza, con una analisi dei questionari somministrati creando delle piccole schede sui centri di riferimento e le loro casistiche, sui giudizi dei pazienti, sulle problematiche emerse e le proposte.
E’ stato un lavoro faticoso per tanti motivi: rintracciare i medici non è stata una cosa semplice e ha richiesto numerosi contatti, la disponibilità non c’è stata sempre, in alcuni casi addirittura è 4
stato dichiarato di non voler parlare dei dati perché la struttura pubblica faceva parte di un’altra associazione quindi non erano interessati a creare altri rapporti. I questionari fatti ai pazienti hanno richiesto un certo impegno perché sull’argomento hanno avuto tanto da dire, approfittando dell’occasione come per uno sfogo, ma l’associazione si ritiene soddisfatta dei risultati ottenuti.
Valutando i dati raccolti emerge in molti casi la sfiducia verso le nostre strutture sanitarie non ritenendo opportuno nemmeno valutare la reale possibilità di una presa in carico totale del paziente e quindi la possibilità di avere un servizio di qualità. E’ singolare il fatto, e questo ci dovrebbe far riflettere, che una volta raggiunta la consapevolezza che i protocolli utilizzati per la sclerosi multipla sono uguali nei diversi centri, si decida di rimanere comunque fuori dalla Regione per la maggiore efficienza dei centri, più organizzazione, affidabilità e professionalità.
Dalle ricerche effettuate sono emerse varie problematiche relative, soprattutto, alla mancanza di informazioni e alla scarsa reperibilità del personale medico. Nello specifico si è riscontrata una notevole difficoltà nel rintracciare telefonicamente i medici di base,infatti, dei contatti telefonici resi disponibili dalle ASP di Cosenza, molti risultano inesistenti, ma nella maggior parte dei casi il contatto non trova risposta. Gli elenchi non sono aggiornati. Non esiste un archivio dei dati relativi ai numeri sulla SM (un registro regionale della patologia. Tali problematiche mettono in rilievo una scarsa conoscenza dell’impatto sociale e economico che ha questa patologia. Ricordiamo che colpisce soprattutto giovani che sono in piena attività lavorativa, la malattia limita la loro vita sociale. Il costo sanitario è molto alto: i farmaci utilizzati per modificare il decorso della malattia hanno un costo che va da 800 a 2000 euro circa al mese, senza contare tutti i farmaci necessari per curare i sintomi che possono essere numerosi e di diversa natura. Il ricovero necessario nei periodi acuti della malattia. La riabilitazione che può essere ambulatoriale, ma anche intensiva (che richiede il ricovero). I controlli periodici con RMN, potenziali evocati, analisi di laboratorio. Tutto questo si aggira su una spesa che va da 40.000 a 70.000 euro a paziente.
Per quanto riguarda invece la CCSVI è assolutamente necessario che la Regione regolamenti la possibilità di diagnosi e cura tramite il SSN, individuando i centri di riferimento e garantendo una adeguata formazione degli operatori, dei medici e garantendo una raccolta dei dati in un osservatorio per non perdere dati importanti che potrebbero contribuire a dare delle risposte certe. Sono necessarie sperimentazioni approvate da comitati etici per dare delle risposte ai malati che oggi si vedono negata la possibilità di stare meglio, in quanto i dati di fatto oggi sembrano confermare questa possibilità, anche se la scienza ancora non ha fatto il suo percorso e non ha dato ancora delle certezze sia in senso negativo che positivo.
In base agli esiti della ricerca effettuata, la nostra associazione propone alcuni importanti spunti di riflessioni e possibili obiettivi da perseguire:
– Sarebbe importante formare e informare i medici di base su queste patologie e sulle possibilità presenti sul territorio e i servizi attivati. L’associazione cercherà di diffondere materiale scientifico per una corretta conoscenza della CCSVI, visto che dall’indagine fatta, la maggioranza ha dichiarato di aver appreso di questa nuova patologia attraverso i media, i pazienti, pochissimi attraverso la stampa specializzata. Inoltre lasceremo un contatto dell’associazione che si potrebbe occupare della presa in carico del paziente dal punto di vista sociale e solidaristico.
– Sarebbe opportuno creare dei database per condividere i dati tra le strutture sanitarie e confrontarli per comprendere quali sono le scelte da fare per rendere migliore il servizio e comprenderne l’andamento.
– Sarebbe opportuno organizzare convegni scientifici con ECM per avere un aggiornamento costante.
– Auspichiamo la nascita di un centro d’eccellenza per la diagnosi e cura della CCSVI e l’avvio di sperimentazioni per comprendere la possibile correlazione con la sclerosi multipla o altre patologie neurologiche, ma soprattutto comprendere il modo più efficace di intervenire sulla CCSVI.
Questa ricerca sarà solo il punto di partenza per stilare un programma dettagliato per le attività dell’associazione nell’anno 2013. A breve ci sarà la presentazione dei dati sulla casistica dei centri che si occupano a oggi di CCSVI. Sono stati programmati degli incontro con le istituzioni per confrontarsi sulle problematiche emerse.
Alleghiamo copia dell’opuscolo:
https://docs.google.com/open?id=0BzVflFXXvAnDUzY4QnE3dFBucnM
Alleghiamo una breve rassegna stampa sull’argomento:
http://www.ccsvi-sm.org/?q=node/1681
http://www.gazzettadelsud.it/news//27735/Sclerosi-e-CCSVI–indagine-a.html#.UNSTBRXPu4I.facebook
Assunta Mazzei
Responsabile del progetto
Fonte: http://www.ccsvi-sm.org/?q=node%2F1690
6 gennaio 2013
