Riportiamo di seguito un resoconto del convegno informativo “CCSVI e Sclerosi Multipla” organizzato da CCSVI nella SM – Lazio al SANIT di Roma il 20 giugno 2013
Il convegno, dal carattere assolutamente informativo, è stato dedicato a Pino Cucci, scomparso purtroppo due estati fa, che è stato il fondatore dell’Associazione ed il propulsore del primo periodo di attività. E’ stata ricordata la sua inesauribile volontà di non arrendersi nel cercare di venire a capo della malattia, volontà che lo aveva portato a divenire un vero e proprio esperto ed un punto di riferimento per i malati di tutta Italia, prodigo di consigli ragionevoli quanto efficaci. Il Presidente dell’Associazione CCSVI sm del Lazio ha ricordato come il convegno sia stato proprio concepito nello spirito di Pino Cucci, nel cercare di dare spazio a quelle terapie di cui, al di la del protocollo ufficiale della Sclerosi Multipla, possano essere di sostegno per i pazienti e di cui in genere non si parla, o si parla troppo poco. E’ questo il motivo per cui, senza alcuna intenzione di sminuire ruoli e competenze, il convegno non ha visto tra i relatori alcun neurologo.
Si è iniziato naturalmente dalla CCSVI, l’unica vera novità di questi ultimi anni in materia di sclerosi multipla, e dalla angioplastica dilatativa (“PTA”), terapia che pare apportare benefici importanti per i pazienti.
La prima relazione del Dott. Luigi Giglio Radiologo Interventista dell’Ospedale Vannini di Roma, ha illustrato gli aspetti basilari della terapia, ricostruendone e illustrandone i suoi aspetti principali, dalla particolarità dell’esame eco doppler per giungere ad una corretta diagnosi di CCSVI, alle principali malformazioni venose ed al loro trattamento secondo quella che era stata l’indicazione iniziale del prof. Zamboni. Giglio ha ricordato come il tema siamolto dibattuto, ed ha sottolineato l’assoluta eccezionalità della scoperta della CCSVI, essendo giunta in un tempo in cui le vaste conoscenze di cui disponiamo rendono sempre più difficile pervenire a qualcosa di veramente e significativamente nuovo.
E’ stata quindi la volta del Dottor Francesco Pappalardo, l’esperto scientifico della nostra Associazione che ha fatto il punto della situazione in base agli studi ed alle evidenze scientifiche pubblicate, sottolineando come nonostante ostacoli ed ostruzionismi, l’idea di una genesi vascolare della sclerosi multipla continua a suscitare l’interesse di molti ricercatori. I numerosi studi che si susseguono a livello internazionale evidenziano come vi sia un importante terreno di ricerca, rimasto colpevolmente inesplorato a quasi 80 anni dalle prime segnalazioni, sul possibile ruolo dei vasi venosi nello sviluppo della sclerosi multipla. E di come la ricerca stia lentamente spostando il fuoco, non tanto o non solo sull’aumento di pressione a monte della ostruzione venosa con travaso di globuli rossi, quanto sull’ipoperfusione cerebrale con conseguenti fenomeni degenerativi. L’ipoperfusione, anche se non intensa, è tuttavia precoce e generalizzata nella sclerosi multipla. Pappalardo ha citato una recente ricerca genovese che potrebbe avere interessanti sviluppi, da cui emergerebbe come la mielina non abbia unicamente la funzione di “isolante elettrico”, ma anche una funzione energetica (forse il vero polmone energetico del cervello), utilizzando ossigeno e cedendo energia all’ assone (“l’anima” della fibra nervosa) per la corretta conduzione nervosa. L’ipossia potrebbe determinare una degenerazione precoce della mielina e degli assoni, innescando le reazioni a catena che portano alla sclerosi multipla.
Analizzando i contributi scientifici di questi anni provenienti dai diversi campi della ricerca (anatomia patologica, biochimica, genetica, emodinamica, diagnostica per immagini, etc), ha proseguito Pappalardo, non si può certo affermare che la CCSVI non esiste, come qualcuno afferma sulla base sostanzialmente della variabilità dell’indagine sonologica (ecocolordoppler) per sua natura molto “operatore dipendente”; né si può affermare che la CCSVI non sia significativamente associata alla sclerosi multipla. Altra questione è inquadrare correttamente il ruolo della CCSVI rispetto alla sclerosi multipla: la CCSVI verosimilmente non è la causa unica della SM, ma probabilmente è un importante fattore di rischio per l’insorgenza della stessa.
Per quanto riguarda l’efficacia della PTA, non vi sono studi randomizzati – controllati che consentano affermazioni definitive. Vi sono tuttavia molti resoconti, anche qualificati, di casistiche che consento di azzardare un quadro sintetico, per quanto sommario e provvisorio, degli esiti della PTA nella SM: 5-10% peggioramento, 25-30% non miglioramento, 40-50% miglioramento instabile, 25-30% miglioramento più stabile. Ed allora probabilmente bisogna raffinare le tecniche diagnostiche per identificare, prima dell’intervento, i casi che possono non rispondere positivamente alla PTA e per capire se e quali altri tipi di interventi sia possibile effettuare.
La parola quindi è passata a Gianfranco Prosperi, fisioterapista, che ha illustrato le evidenze sulla necessità di effettuare la riabilitazione per i pazienti di sclerosi multipla e come essa miglioril’autosufficienza e la disabilità con risultati però che scompaiono, una volta terminato il trattamento, nel giro di alcuni mesi. La riabilitazione non migliora invece le menomazioni, i segni neurologici e la scala EDSS. Si è passati quindi ad un’ampia illustrazione della fisiologia del collo illustrandone la struttura ossea, l’insieme delle fasce muscolari e del sistema circolatorio ed evidenziando come le possibili perturbazioni nei meccanismi del funzionamento possano essere corretti con la ginnastica posturale ed anche con alcune possibili applicazioni della Kinesiotaping alla muscolatura del collo.
La persona di Prosperi è quindi servita ad introdurre, come esempio vivente, la relazione del dott. Giuseppe Cacciaguerra. Prosperi era stato sottoposto alla PTA per due volte, ma le sue condizioni sono più stabilmente migliorate solo in seguito ad un intervento su uno dei 26 muscoli del collo effettuato proprio dal dottor Giuseppe Cacciaguerra, angiologo e chirurgo vascolare dell’Ospedale Cannizzaro di Catania che ha evidenziato come nel nostro organismo vi siano una serie di trappole bio-meccaniche che possono ostacolare il ritorno venoso. Lavis a later è ininfluente quando il paziente è coricato, ma con la conquista della posizione eretta cambia tutto e senza l’autoregolazione del sistema non saremmo in grado di alzarci. La vis a later preme sui muscoli e sulle vene limitandone il deflusso e allora molti ostacoli al deflusso del sangue non possono essere rimossi con un intervento di semplice PTA, anzi secondo Cacciaguerra di 8.000 circa PTA eseguite, almeno la metà hanno dato luogo ad una seconda PTA , altre mille ad una terza, ma si arriva a casi anche di una quarta o quinta PTA o all’applicazione di sei stent in un caso conosciuto negli Stati Uniti. Allora secondo Cacciaguerra questo è accanimento terapeutico e probabilmente va trovato qualcosa che vada oltre la PTA.Recenti studi hanno indicato altre problematiche: uno studio polacco indica che le compressioni ossee, muscolari o la malformazioni sono presenti nel 70% dei pazienti. Insomma dalla semplice “liberazione” iniziale il quadro si sta complicando, comunque il 25% dei pazienti che stanno meglio a fronte dello zero delle terapie farmacologiche è un risultato pur sempre positivo. E’ stato illustrato il caso di Gianfranco che in un mese ha recuperato 1 punto di EDSS per concludere ricordando che allora la PTA non è la soluzione di tutti i casi e che ci sono troppi falsi d’autore in giro, ed è auspicabile, infine, un maggiore confronto medico in assenza di conflitti d’interessi, ed anche un maggiore interesse delle società scientifiche soprattutto quelle vascolari.
Quindi è stata la volta del personal trainer del metodo Gyrotonic® Bruno Casucci. Gyrotonic ® è un metodo di ginnastica dolce che si avvale dell’apporto di quattro discipline (danza, nuoto, yoga e arti marziali) e lavora in una visione olistica, sull’intera persona. Il centro romano dove lavora Casucci è stato il primo ad aver importato questo metodo in Italia e si sono trovati negli ultimi 5 anni a lavorare con persone affette da Sclerosi Multipla. Casucci ha evidenziato come il movimento semplice del Gyrotonic®, inarcamento e curvamento della schiena, produca una stimolazione benefica al sistema nervoso e la respirazione diaframmatica, mutuata dallo Yoga, con il ritmo dell’esercizio, eseguito anche in assenza di gravità, stimolano il sistema linfatico mentre il movimento lento va a lavorare sulle fasce muscolari profonde. Nella loro esperienza, non vi sono mai stati pazienti di sclerosi multipla perfettamente uguali o simili per cui non è stato possibile elaborare un format per la patologia, unica caratteristica in comune, oltre alla curvatura anomala nel tratto cervicale, è il collasso del pavimento pelvico, ma lavorando globalmente si è notato un miglioramento della postura e della qualità della vita, con un minore affaticamento e migliore coordinamento del movimento.
Infine l’ultima comunicazione della giornata è stata quella di Gianpaolo Grassi, agronomo del Consiglio per la Ricerca e la Sperimentazione in Agricoltura di Rovigoche ha subito ricordato la conoscenza con Pino Cucci ad una manifestazione fiorentina di quattro anni fa che ha permesso una prima sensibilizzazione al medicinale. La cannabis è una pianta di origine asiatica, che già 4.000 anni fa in Cina veniva ritenuta capace di allungare la vita. Produce i cannabinoidi, e ne esistono più di 100 tipi anche se quelli significativi sono una decina. Il tipo Sativa vuol dire semplicemente che si coltiva e si coltiva da tanto tempo, già nel 1947 la Carlo Erba preparava farmaci a base di cannabis esistono anche cannabinoidi interni al nostro organismo, che regolano soprattutto il sistema nervoso ed il sonno, l’appetito, ossia funzioni fondamentali. Più di recente si è accertato che la cannabis funziona contro la spasticità ed anche il dolore: il suo campo di impiego è molto vasto e va da patologie dall’epilessia al cancro. In Italia c’è poca informazione e molta diffidenza ed una legislazione che prevede pene dai 6 ai 20 anni, ma ciò porta all’illegalità ed ai viaggi della speranza. A Rovigo coltivano per il miglioramento della specie, andando a sviluppare specie con selezionate composizioni di cannabinoidi, che possono servire per una particolare patologia. Le procedure per l’importazione (in Italia è vietata la coltivazione ed i centro di Rovigo coltiva solo per il miglioramento della specie) sono molo rigide e complicate da ripetersi ogni 3 mesi, ultimamente è stato approvato il Sativex (farmaco tuttavia molto costoso), ma solo per malati di Sclerosi Multipla con spasticità.
Una soluzione per semplificare le procedure potrebbe essere la preparazione galenica dal farmacista, nel senso che loro riforniscono la farmacia del quantitativo previsto e la farmacia a sua volta distribuisce il prodotto secondo le prescrizioni. Il prodotto costerebbe molto ma molto meno dei prezzi attuali.
Come contributo extra è intervenuto il dott.Roberto Cianni, direttore del Reparto di radiologia diagnostica della regione a Latina, che ha riferito il fatto che sono bersagliati di richieste da parte dei pazienti e che avevano iniziato qualche tempo fa la procedura di correzione della CCSVI, ma poi hanno dovuto sospenderla. Si è dichiarato sostanzialmente d’accordo con Cacciaguerra e in una cinquantina di casi, è stato riscontrato un miglioramento nel 30-40% dei soggetti. Cianni ha poi dichiarato un grande interesse e disponibilità nel trattamento che può essere attivato anche solo con la prescrizione del medico di famiglia.
L’incontro è proseguito e si è concluso con i chiarimenti richiesti dal pubblico, tra cui quello di Cristian Barbato che ha ribadito la necessità dell’inserimento della CCSVI nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza).
Associazione CCSVI nella SM – Lazio
