Il professor Salvatore Sclafani è in prima linea nella ricerca sulla CCSVI, nella diagnostica e nel trattamento. Ecco un commento davvero stimolante che ha inserito oggi sul forum ThisIsMS.com. Grazie , Prof. S. apprezziamo il suo continuo impegno. Il prof. Sclafani sarà il principale relatore al convegno sulla CCSVI della NCS a Sherbrooke (Quebec), a fine mese. Non vedo l’ora di conoscerlo e di sentire le suo opinioni.
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Ho pensato con tristezza alla perdita dello studio di Albany. Era uno sforzo eroico di un uomo per creare uno studio che avrebbe provato se il trattamento della CCSVI fornisce un trattamento per la SM.
I problemi sono stati distorti in grande stile tanto che i neurologi hanno deciso di negare l’intero concetto della CCSVI.
La prima domanda è se la CCSVI causa la SM. A questo punto la questione per me è irrilevante. Per valutare, ricercare e concludere su questa domanda ci vorranno anni.
Abbiamo speso tre anni per valutare se l’ecografia dimostra un’associazione. In realtà ciò che abbiamo esaminato è se la tecnica ecografica descritta da Zamboni è fattibile. La letteratura suggerisce che non lo è. Richiede una chiara comprensione del concetto di interpretazione, è necessaria una tecnica corretta per validare questo concetto e l’accettazione generale di tale interpretazione. Purtroppo, mentre l’ecografia funziona molto bene nella mia pratica, non è ben applicata in una varietà di studi pubblicati. Sono state segnalate basse correlazioni e a questo punto la riproducibilità è certamente in questione.
L’ampia variabilità nei risultati dice chiaramente che questo non è un buon esame di screening. La maggior parte degli studi randomizzati con l’ecografia sono stati davvero un test se l’ecografia standard alle giugulari o l’ecografia fatta con il protocollo Zamboni e/o la RMN siano strumenti efficaci di screening. E’ chiaro dalla letteratura esistente che l’ecografia richiede l’accettazione di una tecnica particolare, del tutto unica e diversa dall’ecografia standard. Questa la rende un esame di screening mediocre. L’ampia variazione nelle interpretazioni ecografiche nei pazienti con SM indica che non è sufficiente per rispondere alla domanda se la CCSVI è associata alla SM.
Abbiamo permesso che un esame di screening non ottimale stia al centro della scena, mentre evidenti anomalie venografiche vengono ampiamente e regolarmente osservate in letteratura. Questi risultati venografici, riportati in un adeguato numero di studi, sono stati in gran parte ignorati. Le limitazioni della venografia, insiti in uno studio di imaging luminale di una malattia endoluminale, sottolineano solo il grado di importanza di queste anomalie. Quando rafforzate da uno studio di imaging endoluminale come l’ecografia intravascolare, la prevalenza di anomalie venose nei pazienti con SM non può essere respinta.
Ma provare questa associazione è di secondaria importanza. Ciò che è più importante è che alcuni pazienti con ostruzioni venose di deflusso hanno sintomi che migliorano dopo l’angioplastica, e a un tasso superiore a quello descritto per il placebo nelle sperimentazioni dei farmaci e di altre terapie. Questa è la cosa più importante che abbiamo imparato in tre anni.
E’ con profondo rammarico che l’intero concetto è stato politicizzato, screditato, frainteso, denigrato, calunniato e sfuggito di mano. Devono essere comprese le tecniche di trattamento, i motivi delle recidive, le complicazioni e i fallimenti, in modo da scoprire il ruolo dell’ostruzione del flusso venoso nelle condizioni neurologiche. Deve essere compreso perché solo alcuni pazienti migliorano. Non farlo sarebbe insultare la memoria di Charcot e di molti altri.
Il problema qui non è sulla SM, è sul fatto che le ostruzioni venose di deflusso possono causare sintomi neurologici. E se l’apertura del deflusso venoso migliora alcune manifestazioni cliniche spesso viste nella SM.
Abbiamo bisogno di dimenticare la SM e di concentrarci sui sintomi .
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Il prof. Sclafani ritiene che il futuro della CCSVI dipenda dalla formazione dei medici e dei pazienti. Egli è un membro fondatore della Società Internazionale per le Malattie Neurovascolari (ISNVD), la principale società dedicata alla formazione ed alla ricerca della CCSVI. La sezione su THISISMS.COM, dove il prof. Sclafani risponde ad alcune domande, è stata letta più di mezzo milione di volte nell’ultimo anno da parte di pazienti e di medici. Il prof. Sclafani dirige i workshop sulla CCSVI in occasione dei convegni annuali della Società di Radiologia Interventistica (SIR).
Il suo focus di ricerca è lo sviluppo delle migliori pratiche in preparazione per studi prospettici randomizzati. Il suo uso innovativo dell’ecografia intravascolare (IVUS) dall’inizio dei suoi trattamenti ha portato ad importanti passi avanti nella nostra comprensione sulla natura delle ostruzioni venose.
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