La CCSVI-Campania Onlus è una realtà associativa indipendente, no-profit, costituita il 23 Marzo 2012 in seguito alla mia diagnosi di Sclerosi Multipla.
Il nostro Status segue la diagnosi e cura di tutte le malattie neurologiche e vascolari, in particolare Sclerosi Multipla(SM) e CCSVI(Insufficienza Venosa Cronica Cerebro Spinale).
Ciò che mi spinse a costituirla, oltre alla mancanza di un ente sociale che mi facesse sentire cautelata e seguita, fu la necessità di trasmettere la “logica del paziente informato”; condizione in cui quest’ultimo necessita di un’interazione con il medico, responsabile della sua cura, in piena libertà di opinione.
Oggi, grazie ai Social network, il paziente vive è soprattutto una persona informata, di conseguenza riesce nel suo piccolo ad individuare le incertezze e controversie del metodo di valutazione tramite il quale viene curato. Tanto è vero che confronta la sua clinica con il rapporto rischio/beneficio nelle terapie convenzionali e raramente riscontra miglioramenti nella qualità di vita che valgano gli effetti collaterali a cui va incontro.
Questa consapevolezza è forse una delle motivazioni più forti che spinge sempre più pazienti a valutare terapie alternative anche se contro il parere del proprio neurologo.
Io stessa mi sono operata, appunto contro il parere del mio medico, affidandomi ad una struttura universitaria circa un anno e mezzo fa ed, onestamente, non c’è giorno che non mi ringrazi. (La mia testimonianza, in un intervista alla Rete Televisiva 7Gold, nel nostro sito).
Ma perché la neurologia è tanto ostile alla BIG Idea?
Secondo la nostra esperienza riteniamo che ci sia sicuramente una totale mancanza di oggettività oltre al fatto che una responsabilità importante sia da attribuire anche a quei vascolari individualisti, che non solo non hanno sostenuto la Ricerca scientificamente ma l’hanno e continuano a danneggiarla.
A pagarne il conto è ovviamente il paziente dovendo agire all’insaputa del suo neurologo ed essendo troppo disperato per rendersi conto dell’effettiva responsabilità di cui si fa carico, non riesce per voltarsi indietro. Pertanto, in molti casi:
- Si opera di nascosto affidandosi a chiunque sia in grado di dilatare una vena, anche a pagamento, e non sempre viene messo in condizione di seguire un follow up;
- Ancora oggi si affida ad operatori che non sono in grado di effettuare un’adeguata diagnosi né vivono alcun confronto scientifico con chi davvero fa Ricerca in merito;
- In caso di benefici in seguito all’intervento invece, il paziente tende a non informare il neurologo e interrompe le terapie farmacologiche fingendo di assumerle. Questo succede perché, nel 90% dei centri SM, se ti operi perdi il diritto di avere un neurologo di riferimento;
- Analoga situazione laddove il paziente fa parte di Protocolli scientifici, dove pur continuando ad assumere il farmaco non comunica al neurologo di essersi operato la CCSVI.
- Tutto questo si potrebbe evitare qualora esistesse un dialogo medico/paziente diverso da quello odierno e se si identificassero Centri di eccellenza per il trattamento della CCSVI.
Qualcuno potrebbe minimizzare intimandoci ad aspettare la fine di Brave Dreams , noi rispondiamo che tentare di rallentare e limitare i danni della malattia , oltre ad essere un nostro diritto, è un dovere verso chi la malattia la vive di riflesso restandoci accanto.
Altro argomento importante è la responsabilità delle Associazioni interessate che dovrebbero quantomeno tentare di arbitrare i disordini menzionati; qualcuna lo fa, altre fingono di farlo.
Dal nostro canto, non possiamo far altro che lanciare segnali forti tramite i Convegni che organizziamo o quelli a cui partecipiamo; la speranza è che prima o poi qualcuno prenda in seria considerazione che esiste un problema di fondo.
Messaggio importante è stato dato nel II Convegno CCSVI Campania Onlus, evento proposto tramite Accreditamento ECM e con la presenza di circa 19 Esperti e 5 Associazioni Partners, perché fosse ulteriormente chiara la nostra volontà a sostenere la Ricerca sulla CCSVI ed indipendentemente dalla sua correlazione con la SM.
Non a caso ci siamo avvicinati alla Malattia di Meniere, laddove sembrano esserci correlazioni con la CCSVI. Altre patologie che sembrano essere correlate all’insufficienza venosa sono l’Alzheimer ed il Parkinson.
Il principale scopo della nostra Associazione è incentivare la Ricerca scientifica e farmacologica affinché si esca dall’attuale monopolio in merito. Esistono infatti terapie e cure che potrebbero alleviare decine di patologie, dando una qualità di vita importante e nettamente superiore a quella che si può raggiungere tramite gli attuali farmaci palliativi.
Una tra tante la terapia a base di Cannabis, da cui si pretendono elementi scientifici ma non si da occasione per fornirli. Anche questa una battaglia che la nostra realtà associativa ha sostenuto fin dalla costituzione e che si spera si possa consolidare in uno Studio serio, che incentivi le Regioni ad assumersene l’onere tramite Servizio Sanitario Nazionale.
Non tutti sono a conoscenza del fatto che attualmente, in quasi tutte le regioni di Italia, è possibile acquistare cannabis (Bedrocan – infiorescenza femminile) e tramite ricetta bianca dello specialista; il punto a sfavore è che costa 35,00 euro al grammo e che le spese, tranne per pochissime regioni(Toscana, Liguria e Puglia), sono a carico del paziente.
Ciò nonostante è stato comunque un notevole passo avanti, in quanto il servizio permette di acquistare il farmaco mensilmente, in tempi brevissimi ed in farmacia, laddove tramite ASL(pur risparmiando)era necessario ordinarne almeno tre mesi di cura e pagare in aggiunta le spese ministeriali e governative(circa 150,00 euro). A tal proposito, è bene specificare che il Bedrocan ha una concentrazione notevolmente superiore alla cannabis che si trova al mercato nero o a quella che alcuni pazienti coltivano, quindi necessita di dosi inferiori; a conti fatti e per i benefici che ne conseguono, si può dire che il suo impiego porterebbe un notevole risparmio alle casse della Sanità Italiana. (Nel nostro sito, nella Sezione Consigli, ci sono tutte le informazioni al caso tramite “Tisana di cannabis, secondo personale informazione ed utilizzo”).
Il diritto alla salute è una strada lunga e tortuosa, benché si pensi sia un diritto civile e costituzionale, ecco perché abbiamo bisogno di crescere; la forza di un’Associazione proviene dal numero di Soci di cui è composta e per sostenere il nostro lavoro non è necessario essere malati, basta sperare in un mondo in cui la salute possa essere un diritto e non un privilegio di pochi.
Il nostro sito è aperto a tutti, perché l’informazione è un diritto a prescindere che i visitatori siano Soci o meno. Il nostro impegno c’è tutto.
Grazie per l’attenzione,
Celeste Covino
Presidente CCSVI Campania Onlus
www.ccsvicampaniaonlus.it
