Sclerosi Multipla e CCSVI: nel Canada interviene la Sen. Jane Cordy

  PARLAMENTO del CANADA

COMUNICATI DEI SENATORI

Insufficienza venosa cronica cerebrospinale

On. Jane Cordy: Onorevoli Senatori, cinque anni fa la vita di molti canadesi che vivono con la sclerosi multipla è cambiata radicalmente. Era il 21 novembre 2009 che il programma di giornalismo investigativo della CBC “W5” mandò in onda un programma sul prof. Paolo Zamboni e sulle ricerche che stava facendo sull’insufficienza venosa cronica cerebrospinale nei pazienti con SM. Il suo lavoro ha fornito speranza per le persone di tutto il mondo che vivono con la SM e ha mostrato una promessa reale con un procedimento che potrebbe migliorare drasticamente la qualità della vita e dare un sollievo dai sintomi devastanti della sclerosi multipla.

Purtroppo, dopo cinque anni, i canadesi che vogliono ricevere la procedura devono ancora recarsi al di fuori del Canada. I canadesi senza le risorse finanziari hanno limitate scelte di opzione di assistenza sanitaria per la SM e CCSVI. So di canadesi che hanno dovuto ipotecare le loro case o chiedere denaro in prestito per recarsi al di fuori del Canada per il trattamento.

Sono stati presentati in Senato e in altri posti disegni di legge che avrebbero stabilito una strategia nazionale per la SM, studi clinici per SM e CCSVI, e la raccolta dei dati provenienti da quei canadesi che si sono recati al di fuori del paese per ricevere il trattamento. Questi disegni di legge sono stati bocciati dalla maggioranza di governo sia in Senato e che in altri posti.

Molte persone si sono dedicate per aiutare i canadesi con la SM nella loro lotta per l’accesso alle opzioni di cura reali per la salute, per trattare la sclerosi multipla. Linda Hume-Sastre è la Presidente della CCSVI Ontario. E’ stata la forza motrice per promuovere educazione, sensibilizzazione e patrocinio dei trattamenti per la CCSVI per i canadesi dell’Ontario che vivono con la SM.

Christopher Alkenbrack è un abitante della Nuova Scozia a cui è stata diagnosticata la SM nel 1992. Nel 2010, Christopher è stato uno dei primi canadesi ad andare all’estero per sottoporsi alla procedura di trattamento della CCSVI del prof. Zamboni. La sua esperienza con il trattamento è stata positiva, e condivide la sua esperienza come difensore per molti canadesi con la SM.

Il Dr. Bill Code è straordinario. Gli è stata diagnosticata la SM quando aveva 42 anni ed era confinato su una sedia a rotelle. Dopo aver subito la procedura di angioplastica e aver apportato modifiche dello stile di vita nella dieta e nella forma, ora continua ad esercitare la professione medica.

Il Dr. Sandy McDonald era disposto ad esaminare le opzioni di trattamento per i canadesi con SM. Il Prof. Bernhard Juurlink, il Prof. Mark Haacke, il Prof. Robert Zivadinov, per citarne solo alcuni, sono altri medici importanti che continuano a fare ricerca su CCSVI e SM. La ricerca sta trovando similitudini tra malattia di Parkinson, stanchezza cronica, demenza e malattia di Lyme. Infatti, la nostra Commissione Affari sociali ha sentito da testimoni sul disegno di legge C-442, una legge quadro federale sulla malattia di Lyme, indicare le frequenti diagnosi errate della malattia di Lyme per molti canadesi, scambiandola per SM. Come ha dichiarato il prof. Robert Zivadinov: “La CCSVI è decisamente più grande della SM.”

Onorevoli Senatori, sappiamo che la SM colpisce quasi 100.000 canadesi. Sono passati cinque anni, e continuiamo ad aspettare la scienza e nuove prove. Ai canadesi viene detto solo di aspettare e aspettare e aspettare. E’ scoraggiante sapere che il Canada ancora non raccoglie i dati provenienti da coloro che hanno fatto la procedura, al fine di registrarne i risultati.

E’ un peccato che le persone con SM devono continuare a combattere contro lo status quo, le associazioni per la SM, l’industria farmaceutica e anche alcuni neurologi. Quei canadesi che sfidano lo status quo per rendere le cose migliori alle persone con SM sono i miei eroi. Stanno combattendo duramente per le future generazioni dei canadesi.

Vorrei citare Christopher Alkenbrack, che ha dichiarato:

     Non dobbiamo perdere la speranza. Dobbiamo continuare ad andare avanti. Dobbiamo credere che saremo l’ultima generazione di persone ad aver mai sentito quelle parole che risuonano nelle nostre orecchie come una condanna a vita di incertezze e disperazione, le parole che ho sentito quel giorno del mese di aprile del 1992 – “Sig. Alkenbrack, lei ha la sclerosi multipla”.

     Attraverso ulteriori ricerche nell’ambito dell’insufficienza venosa cerebrospinale cronica, metteremo fine alla SM.

Onorevoli Senatori, questo è il Canada. Io credo che possiamo fare di meglio.

Fonte: http://www.parl.gc.ca/Content/Sen/Chamber/412/Debates/105db_2014-12-09-e.htm#4