CCSVI nella Sclerosi Multipla: in risposta alla prof.ssa Lugaresi e al giornalista Castignani

La rete televisiva Rete 8 ha recentemente ospitato, nell’ambito della trasmissione Medicina Facile condotta da Paolo Castignani, la prof.ssa Alessandra Lugaresi, neurologa dell’Università di Chieti, sul tema Sclerosi Multipla e CCSVI.
Avendo ascoltato le modalità con cui è stato affrontato l’argomento CCSVI, riteniamo necessario precisare alcuni punti a nostro avviso qualificanti sia con la neurologa che con il giornalista. A quest’ultimo abbiamo anche chiesto, come da normativa sul diritto di replica, che la sua emittente realizzi un’analoga trasmissione per dare voce anche al nostro punto di vista.

Riportiamo di seguito le due lettere che abbiamo indirizzato alla prof.ssa Lugaresi e al giornalista Castignani.

Per rivedere l’intervista su Rete 8 CLICCA QUI

Gentile prof.ssa  Lugaresi,

abbiamo seguito con grande interesse la  recente lunga intervista sulla Sclerosi Multipla (SM) fattale da Paolo Castignani  nella trasmissione ‘Medicina facile’, su Rete 8.

In particolare, ci ha colpito il modo in cui sia il giornalista nel porre le domande, sia lei nel rispondere, avete affrontato l’argomento CCSVI, ossia l’Insufficienza venosa cerebrospinale, la patologia venosa scoperta del prof Paolo Zamboni (Università di Ferrara) e, secondo numerosi studi indipendenti nazionali e internazionali, fortemente presente nei malati di SM.

Di conseguenza, ci ha colpito il modo con cui sia il giornalista nel porre le domande, sia lei nel rispondere, avete parlato della PTA, l’angioplastica dilatativa venosa con la quale è possibile in molti casi trattare le giugulari e l’azygos malformate per CCSVI. Trattamento che, secondo risultati preliminari di numerosi studi nazionali e internazionali, può migliorare le condizioni e la qualità di vita dei malati di CCSVI e SM.

In quanto associazione di malati e familiari di malati,  non siamo medici. Ma anche noi sappiamo con chiarezza che non esiste un “cosiddetto ‘metodo Zamboni’ ”, bensi’ esiste una teoria scientifica attualmente in fase di sperimentazione clinica. Tale sperimentazione clinica – pubblica e quindi indipendente – si chiama Brave Dreams, Sogni Coraggiosi, (lei ne è sicuramente al corrente, purtroppo il suo Centro di Chieti ha rinunciato a parteciparvi), valuterà la sicurezza e l’efficacia della PTA nei malati di SM, ed è in fase conclusiva.

Di conseguenza, le scriviamo per chiederle se non sarebbe opportuno, per rispetto nella ricerca nella quale siamo certi tutti crediamo con convinzione, aspettare i risultati di Brave Dreams prima di esprimersi così negativamente e in modo francamente approssimativo su un tema così delicato e che sta a cuore a oltre 70mila malati di SM solo in Italia. Altri studi, in alcuni casi finanziati dal privato, non sono così rigorosi: come lei stessa ha ammesso, peraltro, molti pazienti non hanno mai nemmeno detto al proprio neurologo di aver fatto l’intervento..e quindi come si fa a parlare di “delusione” in modo generalizzato?

Inoltre, suggeriamo sommessamente di porsi una domanda, preliminare e decisiva per i neurologi, a nostro avviso: come mai trai suoi pazienti c’è chi non osa dirle di aver fatto l’intervento, temendo, come lei stessa dice “di essere scomunicato”? Che fine ha fatto il rapporto di fiducia tra medico e paziente?

Premesso che il prof. Zamboni ha da sempre sconsigliato il ricorso all’intervento prima dell’esito della sperimentazione, perché mai un neurologo dovrebbe scomunicare un paziente che ricorre a una metodologia, l’angioplastica, in uso routinario da trent’anni per le arterie, tecnica mini-invasiva e dal rischio bassissimo? Perché mai i pazienti sono spaventati dall’atteggiamento del proprio neurologo rispetto a una concreta speranza per la qualità della vita dei malati di SM?

Perché invece farmaci pesantissimi dai pesantissimi effetti collaterali conclamati, vengono dati “senza esitazione” come lei stessa afferma, ai malati, soprattutto i progressivi ma non solo?

Nella speranza di averle suggerito alcuni sensati temi di riflessione, la ringraziamo per l’attenzione e le auguriamo buon lavoro

A nome del Consiglio Direttivo

Gisella Pandolfo

Ufficio Stampa CCSVI nella SM Onlus

Bologna/Roma 22 Dicembre 2014

Gentile Paolo Castignani,

abbiamo seguito con grande interesse la  recente intervista da lei fatta sul tema Sclerosi Multipla (SM) alla neurologa dell’Università di Chieti prof.ssa Alessandra Lugaresi  nella trasmissione ‘Medicina facile’, su Rete 8.

In particolare, ci ha colpito il modo in cui sia lei  nel porre le domande, sia la prof.ssa nel rispondere, avete affrontato l’argomento CCSVI, ossia l’Insufficienza venosa cronica cerebrospinale, la patologia venosa scoperta del prof Paolo Zamboni (Università di Ferrara) e, secondo numerosi studi indipendenti nazionali e internazionali, fortemente presente nei malati di SM,

Di conseguenza, ci ha colpito il modo con cui sia lei in quanto giornalista nel porre le domande, sia la neurologa in studio nel rispondere, avete parlato della PTA, l’angioplastica dilatativa venosa con la quale è possibile in molti casi trattare le giugulari e l’azygos malformate per CCSVI. Trattamento che, secondo i risultati preliminari di numerosi studi nazionali e internazionali, può migliorare le condizioni e la qualità di vita dei malati di CCSVI e SM.

In quanto associazione di malati e familiari di malati,  non siamo medici. Ma anche noi sappiamo con chiarezza che non esiste un “cosiddetto ‘metodo Zamboni’ ”, come talvolta viene detto in un linguaggio approssimativo e francamente superficiale, bensi’ esiste una teoria scientifica riconosciuta internazionalmente, studiata in tutto il mondo, attualmente in fase di sperimentazione clinica in Italia, paese nel quale tale scoperta è stata compiuta.

Tale sperimentazione clinica – pubblica e quindi indipendente – si chiama Brave Dreams (Sogni Coraggiosi, purtroppo il Centro della prof.ssa Lugaresi ha rinunciato a parteciparvi), valuterà la sicurezza e l’efficacia della PTA nei malati di SM, ed è in fase conclusiva. Stiamo parlando di ‘angiolastica’, non di “una sorta di angioplastica”, ossia di una tecnica di intervento assolutamente ‘ufficiale’. Stiamo parlando di ricerca pura, esente da qualsiasi conflitto di interesse, a cui la scienza e i malati guardano con comprensibile interesse.

Di conseguenza, le scriviamo per chiederle se non sarebbe opportuno, per sua deontologia professionale, per rispetto nella ricerca nella quale siamo certi tutti crediamo con convinzione, e ancora piu’ per rispetto dei malati, aspettare i risultati di Brave Dreams prima di esprimersi così negativamente e in modo approssimativo e definitivo su un tema così delicato e che sta a cuore a oltre 70mila malati di SM solo in Italia.

Altri studi, in alcuni casi finanziati dal privato, non sono così rigorosi: come la stessa prof.ssa ha ammesso, peraltro, molti pazienti non hanno mai nemmeno detto al proprio neurologo di aver fatto l’intervento..e quindi come si fa a parlare di “delusione” in modo generalizzato?

Inoltre, suggeriamo sommessamente di porsi una domanda, preliminare e decisiva per i neurologi, a nostro avviso, ma anche a chi fa informazione sulla sanità: come mai trai pazienti della prof.ssa Lugaresi c’è chi non osa dirle di aver fatto l’intervento, temendo, come lei stessa dice “di essere scomunicato”? Che fine ha fatto il rapporto di fiducia tra medico e paziente? Perché mai un neurologo dovrebbe scomunicare un paziente che ricorre a una metodologia, l’angioplastica, in uso routinario da trent’anni per le arterie, tecnica mini-invasiva e dal rischio bassissimo?

Premesso che il prof Zamboni suggerisce da sempre di aspettare l’esito delle sperimentazioni prima di sottoporsi, eventualmente, ad angioplastica, perché mai i pazienti hanno paura del proprio neurologo rispetto a una terapia che rappresenta una concreta speranza per la qualità della vita dei malati di SM?

Perché invece farmaci pesantissimi dai pesantissimi effetti collaterali conclamati, vengono dati  “senza esitazione” come ha dichiarato la prof.ssa Lugaresi ai malati, soprattutto quelli colpiti dalla forma progressiva ma non solo?

Per tutte queste ragioni,  le chiediamo di programmare nella sua trasmissione a una nuova puntata nella quale dare adeguato e paritario spazio al tema CCSVI nella sclerosi multipla dal ‘nostro’ punto di vista. Saprà naturalmente trovare lei tempi e modi equi, nel rispetto delle diverse opinioni su un tema cosi’ delicato che riguarda, le ricordiamo ancora una volta, 70 mila persone in Italia, in maggioranza giovani adulti, due su tre donne.

La ringraziamo per l’attenzione e le auguriamo buon lavoro

A nome del Consiglio Direttivo

Gisella Pandolfo – Ufficio Stampa CCSVI nella SM Onlus

Bologna/Roma, 22 Dicembre 2014

Fonte: Associazione CCSVI nella SM Onlus (http://ccsvi-sm.org/node/2119)