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Liberare la ricerca su CCSVI e Sclerosi Multipla

ccsvinazL’Associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla Onlus è un’associazione di volontariato puro fatta da malati e familiari di malati affetti da Insufficienza Venosa Cronica Cerebro Spinale (CCSVI) e Sclerosi Multipla (SM), fondata il 09.04.2010 per rappresentarne e tutelarne gli interessi.

La CCSVI è stata individuata dal Prof. Paolo Zamboni, responsabile del Centro malattie vascolari dell’Università di Ferrara, e studiata in collaborazione con il Dott. Fabrizio Salvi, neurologo dell’Ospedale Bellaria di Bologna: si tratta di malformazioni delle vene giugulari e della vena dorsale azygos, che impediscono al sangue di defluire normalmente dal cervello verso il cuore. Lo stesso Zamboni ha indicato una cura per molte di tali malformazioni venose che vanno a determinare la CCSVI; non si tratta di una cura farmacologica ma di un intervento chirurgico mini invasivo (angioplastica dilatativa venosa – PTA –, operazione a bassissimo rischio e normalmente praticata, nelle arterie, da oltre trent’anni).

La CCSVI è stata inoltre riconosciuta nel settembre 2009 a Montecarlo e riaffermata a Boston nel 2013 da un panel internazionale di esperti vascolari (UIP 50) che l’ha inserita all’unanimità nel novero delle malformazioni venose congenite che si sviluppano nel feto tra il terzo e il quinto mese di gravidanza, confermandone l’indicazione terapeutica mediante angioplastica dilatativa venosa.

Come patologia venosa gran parte degli scienziati ritengono che essa abbia diretta incidenza non solo sulla SM ma anche su altre malattie neurodegenerative (ad esempio Parkinson o Alzheimer).

Il prof Paolo Zamboni, che ha scoperto e descritto la CCSVI, è uno scienziato di indiscusso calibro che ha alle spalle innumerevoli studi e pubblicazioni, che riveste incarichi internazionali di prestigio, che ha sempre operato esclusivamente nella sanità pubblica e che attualmente collabora anche con al NASA e la oramai nota Samantha Cristoforetti per la conduzione di alcuni importantissimi esperimenti sulla perfusione cerebrale in assenza di gravità.

La CCSVI è oggi allo studio nelle più prestigiose università del mondo. In molti paesi, tra cui il nostro, sono sorti centri privati che propongono diagnosi e terapia di questa patologia venosa, non sempre in un ambito eticamente protetto. L’Associazione CCSVI nella SM ha sempre correttamente riconosciuto quale alveo naturale della diagnosi, cura e terapia della CCSVI, anche a prescindere dalla sclerosi multipla, il Servizio Sanitario Nazionale.

Nel corso di questi anni, grazie all’impegno totalmente volontario e solidale di tanti, ha raccolto fondi per la ricerca scientifica pubblica.

Nel suo sostenimento alla ricerca indipendente, l’Associazione CCSVI-SM ha sempre supportato Brave Dreams (BD), lo studio clinico multicentrico guidato da Zamboni, aderendo alla scelta di quest’ultimo di perseguire rigorosamente i percorsi scientifici ufficiali per raggiungere il pieno riconoscimento della PTA come terapia della CCSVI, la cui cura ha impatto anche sulla Sclerosi Multipla migliorando, nei casi trattabili, la qualità di vita delle persone colpite da questa patologia cronica.

L’associazione ha inoltre sempre messo in guardia malati e loro familiari dal ricorso alle cliniche private, tanto più in una fase ancora sperimentale in cui ancora si trova la terapia della CCSVI, e scoraggiato decisamente il ricorso ai ‘viaggi della speranza’ all’estero e a cure non ufficiali, per il rischio assai concreto di non avere un sostegno accurato e completo post operatorio.

L’Associazione CCSVI nella SM è intervenuta più volte presso il ministero per chiedere per le vie istituzionali quanto necessario per il pieno riconoscimento dei diritti dei malati di essere presi in carico, sia in quanto portatori di CCSVI e sia in quanto soggetti a Sclerosi Multipla, dal Servizio Sanitario Nazionale. Ha sempre offerto piena collaborazione alle istituzioni nazionali e locali in merito al modo di affrontare le problematiche introdotte da questa nuova scoperta tutta Italiana.

TUTTAVIA L’ASSOCIAZIONE A DISTANZA DI OLTRE CINQUE ANNI DALLA PRIMA PUBBLICAZIONE DELLA SCOPERTA DEL PROF. ZAMBONI DEVE ANCHE RILEVARE CHE:

Ma ancora, dobbiamo rilevare che:

CIÒ PREMESSO L’ASSOCIAZIONE CHIEDE DI:

Presidente CCSVI nella Sclerosi Multipla – Onlus

Gabriele Reccia

Associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla ONLUS Codice Fiscale: 91321490376 – info@ccsvi-sm.org – www.ccsvi-sm.org Sede Legale: Via Castiglione 41, 40124 Bologna (Bo) – Sede Amministrativa, Operativa e Sportello del Socio: Piazza Roosevelt, 4 40123 Bologna (Bo) Telefono: 051.41.23.14 Poste Italiane c/c n. 000003334608 IBAN: IT58V0760102400000003334608 – Cassa di Risparmio di Bologna IBAN: IT14X0638502401100000009298

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