L’Associazione CCSVI nella SM risponde all’intervista del dott. Ghezzi rilasciata alla rete televisiva R55 – Gallarate24
L’Associazione CCSVI nella SM Onlus risponde al dottor Angelo Ghezzi neurologo dell’ospedale S Antonio Abate di Gallarate sull’intervista rilasciata alla rete R55 Gallarate24 sul tema Sclerosi Multipla e CCSVI nell’ambito di un servizio di Valentina Bigai intitolato “Sclerosi multipla: il metodo Zamboni? Un’illusione”. Avendo ascoltato le modalità con cui è stato affrontato l’argomento CCSVI, riteniamo necessario precisare alcuni punti a nostro avviso qualificanti sia con il neurologo sia con la giornalista. Riportiamo di seguito le due lettere che abbiamo indirizzato al dott. Ghezzi e alla giornalista Bigai.
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LETTERA AL DOTTOR GHEZZI IN PDF
Bologna 30.07.2015
Egregio dott. Ghezzi,
abbiamo seguito la recente intervista sulla Sclerosi Multipla (SM) e CCSVI fattale da Valentina Bigai su R55 – Gallarate24.
Desideriamo preliminarmente renderle noto che la nostra associazione – basandosi sulla libera ricerca scientifica internazionale in materia – nè sostiene che la CCSVI sia ‘la’ causa della sclerosi multipla – a partire dallo stesso prof. Zamboni si è parlato sempre di “possibile concausa” di una patologia da tutti definita multifattoriale – né che l’angioplastica dilatativa venosa (Pta) sia “la” cura della SM. E se è ormai internazionalmente confermata la forte presenza di CCSVI nei malati di sclerosi multipla[1], i medici seri che lavorano su queste ricerche non si sono mai espressi in termini semplicistici e miracolistici, né lo abbiamo fatto noi come Associazione di malati.
La nostra Associazione, dando risalto alle evidenze scientifiche di questi anni, che spesso molti neurologinon prendono in considerazione, ritiene che la componente vascolare e l’ipoperfusione cerebrale, così come un alterato ritorno venoso cerebrale (pensiamo all’ultimo studio effettuato nello spazio, Drain Brain, in collaborazione con la Nasa, l’ESA e l’ASI) possano rappresentare fattori da prendere in seria considerazione in una patologia multifattoriale come la sclerosi multipla, della quale non si conoscono le cause. Se la CCSVI non è da considerarsi la causa della SM lo stesso si può dire di tutti gli altri fattori al momento investigati: virus, carenza di vitamina D, fumo, esposizioni ambientali. Su questi altri fattori – però – né lei né i suoi colleghi neurologi concedono interviste televisive.
CCSVI nella SM ONLUS, da sempre e con forza, con l’unico obiettivo di proteggere, informare i malati e dare loro assistenza nella vita di tutti i giorni, lotta contro la mercificazione fatta nel privato da parte di medici che trattano il paziente per malformazioni vascolari congenite promettendo la guarigione dalla sclerosi multipla; malformazioni vascolari congenite – riconosciute a livello internazionale dalla più grande organizzazione di esperti vascolari, la UIP (International Union of Phlebology) – delle quali chiediamo il riconoscimento a livello istituzionale.
Da sempre chiediamo che il paziente non sia abbandonato e che abbia la possibilità di essere preso in carico presso centri pubblici con team multidisciplinari. Se è vero che la sclerosi multipla è una patologia multifattoriale, dall’eziologia ignota, riteniamo essenziale una collaborazione tra le differenti discipline, anche vascolari, non solo neurologiche.
Il prof. Paolo Zamboni dell’Università di Ferrara, il suo team, e numerosi scienziati a livello internazionale, hanno aperto nuove prospettive di ricerca in tema di neurodegenerazione, malformazioni vascolari e ipoperfusione; desideriamo pertanto che la ricerca scientifica non chiuda le porte alla “componente vascolare”, alla CCSVI e alla iperperfusione, e che tali temi possano continuare a essere studiati, approfonditi e non ostacolati.
Per tali motivi, ci ha colpito il modo con cui sia la giornalista nell’introdurre l’argomento, sia lei nel rispondere, avete parlato della PTA, con la quale è possibile in molti casi (non tutti) trattare le vene malformate per CCSVI. Trattamento che, secondo risultati preliminari di numerosi studi nazionali e internazionali, può migliorare le condizioni e la qualità di vita dei malati di CCSVI e Sclerosi Multipla.[2]
In quanto Associazione di malati e familiari di malati, non siamo medici. Ma anche noi sappiamo con chiarezza che non esiste un “metodo Zamboni”, bensì esiste una teoria scientifica attualmente in fase di sperimentazione, anche clinica, sia in Italia sia all’estero.
In Italia è in corso una sperimentazione clinica – pubblica – si chiama Brave Dreams, Sogni Coraggiosi, (lei ne è sicuramente al corrente, anche se purtroppo per i malati seguiti da voi, il suo Centro di Gallarate non vi ha partecipato), che ha come obiettivo la valutazione della sicurezza e dell’efficacia della PTA nel controllo della SM, ed è in fase conclusiva.
Di conseguenza, le scriviamo per chiederle se non sarebbe opportuno, per rispetto della ricerca e dei malati aspettare i risultati di Brave Dreams prima di esprimersi così negativamente su un tema così delicato e che sta a cuore a oltre 70mila malati di SM solo in Italia.
Sottolineiamo che altri studi, in alcuni casi finanziati dal privato, non sono così rigorosi come Brave Dreams. Peraltro, molti pazienti non hanno mai nemmeno detto al proprio neurologo di aver fatto l’intervento e abbiamo incontrato nella nostra storia associativa neurologi che consigliano ai loro malati di fare una valutazione vascolare, e quindi… come si fa a parlare di “delusione” in modo generalizzato?
In merito alle terapie: la nostra associazione non è contro l’uso dei farmaci e consiglia sempre ai propri associati di affidarsi al proprio medico di fiducia; ma ci domandiamo il perché, farmaci dai pesantissimi effetti collaterali conclamati, vengono consigliati “senza esitazione” ai malati, soprattutto i progressivi ma non solo.E come mai di questi effetti collaterali non si parla, praticamente mai.
Nella speranza di averle suggerito alcuni sensati temi di riflessione, la ringraziamo per l’attenzione e le auguriamo buon lavoro.
Associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla – ONLUS
Bologna
Il Consiglio Direttivo Nazionale
Gabriele Reccia Antonino Bordonaro Emanuela Balletta Gualtiero Nicolini Gisella Pandolfo Paolo Riccomini Alessandro Romei Andrea Rossi Espagnet info@ccsvi-sm.org
Ufficio Stampa
Gisella Pandolfo gisellapandolfo@hotmail.com
[1]Laupacis A. et al., “Association between chronic cerebrospinal venous insufficiency and multiple sclerosis: a meta-analysis”, in CMAJ November 8, 2011 vol. 183 no. 16 First published October 3, 2011, doi: 10.1503/cmaj.111074
[2]Veroux P., et. al., “Internal jugular veins out flow in patients with multiple sclerosis:a catheter venography study”, in M.J Vasc Interv Radiol. 2013 Dec;24(12):1790-7.
Beelen R., “Evolution in quality of life and epidemiological impact after endovascular treatment of chronic cerebro-spinal venous insufficiency in patients with multiple sclerosis”. Phlebology 2012 Mar.
Salvi F. et al. , “Venous angioplasty in multiple sclerosis: neurological outcome at two years in a cohort of relapsing-remitting patients” – Functional Neurology, 2012 Jan-Mar.
Hubbard D., et al. ,“Clinical improvement after extracranial venoplasty in multiple sclerosis”. J Vasc Interv Radiol. 2012 Oct; 23(10): 1302-8.
Denislic M., et al. – “Disability caused by multiple sclerosis is associated with the number of extra cranial venous stenoses: possible improvement by venous angioplasty. Results of a prospective study”. – Phlebology 2012 Nov.
Zamboni P. et al., “A prospective open-label study of endovascular treatment of chronic cerebrospinal venous insufficiency” – Jour of Vasculary Surgery 2009 Dec.
LETTERA ALLA GIORNALISTA VALENTINA BIGAI IN PDF
Bologna 30.07.2015
Gent.ma Valentina Bigai,
abbiamo seguito la recente intervista sulla Sclerosi Multipla (SM) e CCSVI fatta al Dr. Angelo Ghezzi su R55 – Gallarate24.
Desideriamo preliminarmente renderle noto che la nostra associazione – basandosi sulla libera ricerca scientifica internazionale in materia – nè sostiene che la CCSVI sia ‘la’ causa della sclerosi multipla – a partire dallo stesso prof. Zamboni si è parlato sempre di “possibile concausa” di una patologia da tutti definita multifattoriale – né che l’angioplastica dilatativa venosa (Pta) sia “la” cura della SM. E se è ormai internazionalmente confermata la forte presenza di CCSVI nei malati di sclerosi multipla[1], i medici seri che lavorano su queste ricerche non si sono mai espressi in termini semplicistici e miracolistici, né lo abbiamo fatto noi come Associazione di malati.
La nostra Associazione, dando risalto alle evidenze scientifiche di questi anni, che spesso molti neurologinon prendono in considerazione, ritiene che la componente vascolare e l’ipoperfusione cerebrale, così come un alterato ritorno venoso cerebrale (pensiamo all’ultimo studio effettuato nello spazio, Drain Brain, in collaborazione con la Nasa, l’ESA e l’ASI) possano rappresentare fattori da prendere in seria considerazione in una patologia multifattoriale come la sclerosi multipla, della quale non si conoscono le cause. Se la CCSVI non è da considerarsi la causa della SM lo stesso si può dire di tutti gli altri fattori al momento investigati: virus, carenza di vitamina D, fumo, esposizioni ambientali. Su questi altri fattori – però – né lei né i suoi colleghi neurologi concedono interviste televisive.
CCSVI nella SM ONLUS, da sempre e con forza, con l’unico obiettivo di proteggere, informare i malati e dare loro assistenza nella vita di tutti i giorni, lotta contro la mercificazione fatta nel privato da parte di medici che trattano il paziente per malformazioni vascolari congenite promettendo la guarigione dalla sclerosi multipla; malformazioni vascolari congenite – riconosciute a livello internazionale dalla più grande organizzazione di esperti vascolari, la UIP (International Union of Phlebology) – delle quali chiediamo il riconoscimento a livello istituzionale.
Da sempre chiediamo che il paziente non sia abbandonato e che abbia la possibilità di essere preso in carico presso centri pubblici con team multidisciplinari. Se è vero che la sclerosi multipla è una patologia multifattoriale, dall’eziologia ignota, riteniamo essenziale una collaborazione tra le differenti discipline, anche vascolari, non solo neurologiche.
Il prof. Paolo Zamboni dell’Università di Ferrara, il suo team, e numerosi scienziati a livello internazionale, hanno aperto nuove prospettive di ricerca in tema di neurodegenerazione, malformazioni vascolari e ipoperfusione; desideriamo pertanto che la ricerca scientifica non chiuda le porte alla “componente vascolare”, alla CCSVI e alla iperperfusione, e che tali temi possano continuare a essere studiati, approfonditi e non ostacolati.
Per tali motivi, ci ha colpito il modo con cui Lei nell’introdurre l’argomento, sia il dott. Ghezzi nel rispondere, avete parlato della PTA, con la quale è possibile in molti casi (non tutti) trattare le vene malformate per CCSVI. Trattamento che, secondo risultati preliminari di numerosi studi nazionali e internazionali, può migliorare le condizioni e la qualità di vita dei malati di CCSVI e Sclerosi Multipla.[2]
In quanto Associazione di malati e familiari di malati, non siamo medici. Ma anche noi sappiamo con chiarezza che non esiste un “metodo Zamboni”, bensì esiste una teoria scientifica attualmente in fase di sperimentazione, anche clinica, sia in Italia sia all’estero.
In Italia è in corso una sperimentazione clinica – pubblica – si chiama Brave Dreams, Sogni Coraggiosi, (lei ne è sicuramente al corrente, anche se purtroppo per i malati seguiti da voi, il suo Centro di Gallarate non vi ha partecipato), che ha come obiettivo la valutazione della sicurezza e dell’efficacia della PTA nel controllo della SM, ed è in fase conclusiva.
Di conseguenza, le scriviamo per chiederle se non sarebbe opportuno, per rispetto della ricerca e dei malati aspettare i risultati di Brave Dreams prima di esprimersi così negativamente su un tema così delicato e che sta a cuore a oltre 70mila malati di SM solo in Italia.
Sottolineiamo che altri studi, in alcuni casi finanziati dal privato, non sono così rigorosi come Brave Dreams. Peraltro, molti pazienti non hanno mai nemmeno detto al proprio neurologo di aver fatto l’intervento e abbiamo incontrato nella nostra storia associativa neurologi che consigliano ai loro malati di fare una valutazione vascolare, e quindi… come si fa a parlare di “delusione” in modo generalizzato?
In merito alle terapie: la nostra associazione non è contro l’uso dei farmaci e consiglia sempre ai propri associati di affidarsi al proprio medico di fiducia; ma ci domandiamo il perché, farmaci dai pesantissimi effetti collaterali conclamati, vengono consigliati “senza esitazione” ai malati, soprattutto i progressivi ma non solo.E come mai di questi effetti collaterali non si parla, praticamente mai.
Per tutte queste ragioni, le chiediamo di programmare un nuovo servizio nel quale dare adeguato spazio al tema CCSVI nella sclerosi multipla dal punto di vista dei malati che noi rappresentiamo e magari chiamare ad intervistare qualche medico per approfondire un tema scientifico tanto importante; medici come il prof. Zamboni, il dott. Salvi, il Prof. Veroux, i dottori Pagani , Avruscio o Bavera, o le dott.sse Menegatti, Tromba, Monti che assieme ai colleghi Sclafani, Pascolo, Mancini, Menegatti, Pomidori, Morovic, Taibi, Malagoni, Cogo, Gambaccini, Malagoni, Tacconi, Dall’Ara, Bartolomei, Gianesini, Vannini, Sisini, Weinstock-Guttman, Dwyer, Schirda, Malagoni, Hojnacki, Kennedy, Carl, Bergsland, Magnano, Conforti, Shepherd, Tessari, Beggs, Lanzillo, Liuzzi, Di Donato, Ragucci, Salvatore, Brescia Morra, Salvatore, Giaquinta, Perricone, Lupo, Gentile, Virgilio, Carbonaro, De Pasquale, Alpini, Bavera, Hahn, Mattei, Bruno, Califano, Mastrangelo, De Vizia, Benedetto, Sala, Liu, Xu, Wang, Zhong, Xia, Utriainen, Wang, Haacke, Donati, Menci, Cioni, Bellini, Grazzini, Leonini, Galluzzi, Severi, Burroni, Casasco, Morbidelli, Santarnecchi e tanti altri ancora (a cui chiediamo scusa se per brevità non citiamo) che hanno condotto e conducono, nei rispettivi ambiti, studi sulla componente vascolare nelle malattie neurodegenerative in tutto il mondo.
Saprà naturalmente trovare lei tempi e modi equi, nel rispetto delle diverse opinioni su un tema così delicato che riguarda, 70 mila persone in Italia, in maggioranza giovani adulti, due su tre donne.
La ringraziamo per l’attenzione e Le auguriamo buon lavoro.
Associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla – ONLUS
Bologna
Il Consiglio Direttivo Nazionale
Gabriele Reccia Antonino Bordonaro Emanuela Balletta Gualtiero Nicolini Gisella Pandolfo Paolo Riccomini Alessandro Romei Andrea Rossi Espagnet info@ccsvi-sm.org
Ufficio Stampa
Gisella Pandolfo gisellapandolfo@hotmail.com
[1]Laupacis A. et al., “Association between chronic cerebrospinal venous insufficiency and multiple sclerosis: a meta-analysis”, in CMAJ November 8, 2011 vol. 183 no. 16 First published October 3, 2011, doi: 10.1503/cmaj.111074
[2]Veroux P., et. al., “Internal jugular veins out flow in patients with multiple sclerosis:a catheter venography study”, in M.J Vasc Interv Radiol. 2013 Dec;24(12):1790-7.
Beelen R., “Evolution in quality of life and epidemiological impact after endovascular treatment of chronic cerebro-spinal venous insufficiency in patients with multiple sclerosis”. Phlebology 2012 Mar.
Salvi F. et al. , “Venous angioplasty in multiple sclerosis: neurological outcome at two years in a cohort of relapsing-remitting patients” – Functional Neurology, 2012 Jan-Mar.
Hubbard D., et al. ,“Clinical improvement after extracranial venoplasty in multiple sclerosis”. J Vasc Interv Radiol. 2012 Oct; 23(10): 1302-8.
Denislic M., et al. – “Disability caused by multiple sclerosis is associated with the number of extra cranial venous stenoses: possible improvement by venous angioplasty. Results of a prospective study”. – Phlebology 2012 Nov.
Zamboni P. et al., “A prospective open-label study of endovascular treatment of chronic cerebrospinal venous insufficiency” – Jour of Vasculary Surgery 2009 Dec.
Bologna 30.07.2015
