Lettera dell’ufficio stampa ai giornalisti Di Niro e Piemontese per i loro articoli sul nuovo farmaco OCRELIZUMAB, definito rivoluzionario, presentato al 31esimo Congresso del Comitato Europeo per la Terapia e la Ricerca sulla Sclerosi Multipla
Carmine Di Niro – Retenews24
Angelo Piemontese – Panorama
Buongiorno,
abbiamo letto con attenzione i vostri articoli sul nuovo farmaco OCRELIZUMAB presentato al 31esimo Congresso del Comitato Europeo per la Terapia e la Ricerca sulla Sclerosi Multipla (ECTRIMS), tenutosi a Barcellona dal 7 al 10 ottobre scorso. In quanto associazione di malati di sclerosi multipla (SM) e insufficienza venosa cronica cerebrospinale (CCSVI) e loro familiari vi scriviamo per condividere con voi alcune considerazioni che riteniamo importanti:
- non è corretto definire nel titolo di un pezzo giornalistico un nuovo farmaco come “rivoluzionario” sulla base delle affermazioni di un unico esperto che definisce – assai imprudentemente, e senza la minima sensibilità verso le persone malate – la sclerosi multipla una patologia “che puo portare alla paralisi e anche alla morte”;
- non è corretto titolare trionfalisticamente un articolo, e fornire il parere e l’interpretazione di un’unica fonte, evidentemente affidandosi ciecamente alle valutazioni di quest’ultima. Una scelta giornalistica di questo tipo rischia 1) di indurre così le persona malate a usare comunque il prima possibile il nuovo farmaco, ancora sperimentale, dato che il loro destino è già orribilmente segnato; 2) di dare esagerate speranze alle persone malate di sclerosi multipla, soprattutto nelle forme progressive: non si conosce infatti, ancora, l’effetto del nuovo anticorpo monoclonale umanizzato a lungo termine, né sono stati illustrati in modo esauriente gli effetti collaterali di questo farmaco.
Molto altro ci sarebbe da dire sulla ‘confezione’ di articoli su temi tanto delicati e gravi, dal punto di vista della deontologia professionale, della definizione di ’evidenza scientifica’, e della semplice consapevolezza e responsabilità umana da parte dei giornali.
Certi di poter contare sulla vostra attenzione per le nostre osservazioni, vi auguriamo buon lavoro
Bologna/Roma, 16 ottobre 2015
Associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla Onlus
Ufficio Stampa
Gisella Pandolfo
Anche io avevo letto l’articolo pensando fosse deontologicamente improbabile che un esperto Professore avesse potuto presentare un farmaco di fase III, senza avere idea di effetti collaterali a lungo termine e forse neanche a breve, come rivoluzionario. Vorrei solo capire se è tutto fatto per screditare il Prof. Zamboni e la sua scoperta sulla CCSVI, oppure le case farmaceutiche danno soldi a questi cosiddetti “luminari” per sparare queste cose, oppure se sono i giornalisti che, non capendo nulla di quello che scrivono, sono assolutamente facilmentre influenzabili. Qualcuno ha una risposta?E’ avvilente. Tutto. La poca sensibilità, la poca correttezza, l’essere assoggettati al soldo non all’interesse vero per chi, come me e tantissimi altri, questa malattia la porta sul groppone. Ma l’Aism, invece, si è addormentata??
Grazie
Anche io avevo letto l’articolo pensando fosse deontologicamente improbabile che un esperto Professore avesse potuto presentare un farmaco di fase III, senza avere idea di effetti collaterali a lungo termine e forse neanche a breve, come rivoluzionario. Vorrei solo capire se è tutto fatto per screditare il Prof. Zamboni e la sua scoperta sulla CCSVI, oppure le case farmaceutiche danno soldi a questi cosiddetti “luminari” per sparare queste cose, oppure se sono i giornalisti che, non capendo nulla di quello che scrivono, sono assolutamente facilmentre influenzabili. Qualcuno ha una risposta?E’ avvilente. Tutto. La poca sensibilità, la poca correttezza, l’essere assoggettati al soldo non all’interesse vero per chi, come me e tantissimi altri, questa malattia la porta sul groppone. Ma l’Aism, invece, si è addormentata??
Grazie
Wow! Due persone diverse che condividono talmente il loro pensiero… da scrivere esattamente le stesse parole! Sembra un dejv-vu del film Predestination!
Ciao Giuseppe, ti riscrivo lo stesso concetto con parole diverse:
Anche io avevo letto l’articolo pensando fosse deontologicamente improbabile che un esperto Professore avesse potuto presentare un farmaco di fase III, senza avere idea di effetti collaterali a lungo termine e forse neanche a breve, come rivoluzionario. Vorrei solo capire se è tutto fatto per screditare il Prof. Zamboni e la sua scoperta sulla CCSVI, oppure le case farmaceutiche danno soldi a questi cosiddetti “luminari” per sparare queste cose, oppure se sono i giornalisti che, non capendo nulla di quello che scrivono, sono assolutamente facilmentre influenzabili. Qualcuno ha una risposta?E’ avvilente. Tutto. La poca sensibilità, la poca correttezza, l’essere assoggettati al soldo non all’interesse vero per chi, come me e tantissimi altri, questa malattia la porta sul groppone. Ma l’Aism, invece, si è addormentata??
Grazie
Paola