PARTE LA NUOVA CAMPAGNA OMNICANALE DI FONDAZIONE TELETHON DEDICATA ALLE DONAZIONI REGOLARI
PER FAVORIRE LA CONTINUITÀ NELLA RICERCA SCIENTIFICA SULLE MALATTIE GENETICHE RARE
La voce narrante di Luca Zingaretti accompagna quattro bambini e Fondazione Telethon nella nuova campagna dedicata ai compleanni,
che promuove la sensibilizzazione verso le donazioni regolari
Milano, 25 maggio 2022 – Fondazione Telethon lancia la nuova campagna “Facciamoli diventare grandi”, dedicata alle donazioni regolari per la ricerca scientifica finalizzata alla cura dei bambini che convivono con una malattia genetica rara. Infatti, per molti di loro non è affatto scontato avere la possibilità di festeggiare un compleanno dopo l’altro, di crescere e di condividere pienamente quei piccoli e grandi momenti speciali che scandiscono la vita di ogni famiglia. Donare regolarmente è un atto di responsabilità, sostegno e fiducia, per garantire delle basi solide e durature sulle quali poggiare il futuro della ricerca e migliorare la prospettiva di vita dei bambini con queste patologie.
La campagna vede la partecipazione di Maddi, Lori, Mavi e Fabio, quattro bambini che testimoniano la loro esperienza attraverso le immagini della loro infanzia e crescita, nonostante le difficoltà di una malattia genetica rara. La voce narrante è quella di Luca Zingaretti, Ambasciatore di Missione Telethon, che racconta la vita, le emozioni e le conquiste dei piccoli protagonisti. Una vita che è stata possibile grazie alla ricerca scientifica, a cui Fondazione Telethon dedica il proprio impegno dal 1990, per sostenere il lavoro dei ricercatori e offrire diagnosi, terapie sempre più avanzate che migliorano l’aspettativa e la qualità di vita, e cure per patologie precedentemente considerate incurabili.
La ricerca scientifica è in continua evoluzione per le malattie genetiche rare che, proprio in ragione della loro particolarità e scarsa diffusione, spesso non ricevono la giusta attenzione.
“Con questa campagna, vogliamo trasmettere un messaggio semplice ma potente: sostenere la ricerca per le malattie genetiche rare è l’opportunità che ha ciascuno di noi, nel suo piccolo, di fare la differenza per la vita di tante persone e famiglie che convivono con queste malattie. – dichiara Francesca Pasinelli, Direttore Generale di Fondazione Telethon – Per questi bambini diventare grandi con l’orizzonte di possibilità a cui tutti dovrebbero poter accedere è una realtà che solo l’avanzamento della scienza può offrire.”
La campagna ha l’obiettivo di raggiungere sostenitori e potenziali sostenitori di Fondazione Telethon attraverso un approccio multicanale: sarà infatti on air su canali tv, web e social e vedrà il coinvolgimento di influencer del web e Ambasciatori di missione della Fondazione.
È possibile guardare il video della campagna a questo link: http://www.youtube.com/watch?v=m0n2DqUFxe0
Fondazione Telethon ETS
Fondazione Telethon ETS è una delle principali charity biomediche italiane, nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare. La sua missione è di arrivare alla cura delle malattie genetiche rare grazie a una ricerca scientifica di eccellenza, selezionata secondo le migliori prassi condivise a livello internazionale. Attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca” occupandosi della raccolta fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e dell’attività stessa di ricerca portata avanti nei centri e nei laboratori della Fondazione. Telethon inoltre sviluppa collaborazioni con istituzioni sanitarie pubbliche e industrie farmaceutiche per tradurre i risultati della ricerca in terapie accessibili ai pazienti. Dalla sua fondazione ha investito in ricerca oltre 592,5 milioni di euro, ha finanziato 2.720 progetti con 1.630 ricercatori coinvolti e più di 580 malattie studiate. Ad oggi grazie a Fondazione Telethon è stata resa disponibile la prima terapia genica con cellule staminali al mondo, nata grazie alla collaborazione con l’industria farmaceutica. Strimvelis, questo il nome commerciale della terapia, è destinata al trattamento dell’ADA-SCID, una grave immunodeficienza che compromette le difese dell’organismo fin dalla nascita. Un’altra terapia genica frutto della ricerca Telethon resa disponibile è quella per una grave malattia neurodegenerativa, la leucodistrofia metacromatica, dal nome commerciale di Libmeldy. Questo approccio terapeutico è in fase avanzata di sperimentazione clinica per un’altra immunodeficienza, la sindrome di Wiskott-Aldrich. Altre malattie su cui la terapia genica messa a punto dai ricercatori Telethon è stata valutata nei pazienti sono la beta talassemia e due malattie metaboliche dell’infanzia, la mucopolisaccaridosi di tipo 6 e di tipo 1. Inoltre, all’interno degli istituti Telethon è in fase avanzata di studio o di sviluppo una strategia terapeutica mirata anche per altre malattie genetiche, come per esempio l’emofilia o diversi difetti ereditari della vista. Parallelamente, continua in tutti i laboratori finanziati da Telethon lo studio dei meccanismi di base e di potenziali approcci terapeutici per patologie ancora senza risposta.
