Riceviamo e pubblichiamo nota stampa dell’Associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla firmata .
L’Associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla, fatta da malati e da familiari di malati di SM, esprime grande gioia per la delibera della giunta regionale dell’Emilia Romagna per il totale finanziamento a BRAVE DREAMS, la sperimentazione clinica promossa dall’Azienda Ospedaliero Universitaria di Ferrara guidata dal prof. Paolo Zamboni, il cui scopo è di valutare l’efficacia e la sicurezza dell’angioplastica venosa sui pazienti affetti da SM.
Una notizia bellissima, per la quale ringraziamo la Regione ER, e che accogliamo con soddisfazione perché conferma la comune volontà, da parte di istituzioni, ricercatori e malati coinvolti, al sostegno della ricerca sulla CCSVI che da anni la nostra Associazione segue con estremo interesse.
Ci rallegra dunque apprendere che la Regione Emilia Romagna abbia, così celermente, dato seguito all’impegno assunto in sede di approvazione del bilancio preventivo 2012, dopo quasi due anni di attesa in cui l’ostacolo economico era parso un blocco insormontabile.
A fine dicembre 2011 infatti, la Regione Emilia Romagna aveva confermato l’impegno economico per arrivare alla fase operativa dello studio. Si noti che in quell’occasione l’Assessore Lusenti specificava: “Le spese globali della sperimentazione che dovrebbe arruolare nei 18 centri che si sono proposti quasi 700 pazienti, è di 2,88 milioni di euro. Oltre ai 180 mila euro già stanziati dalla Regione, altri contributi dovrebbero arrivare da privati, associazioni e fondazioni, mentre il resto della somma necessaria a far partire il protocollo, dovrebbe arrivare dai centri che parteciperanno alla messa in atto del protocollo, sparsi in altre regioni italiane.”1
Nella seduta consiliare del 22 dicembre lo stesso Assessore Lusenti riportava inoltre dettagliatamente i costi e i contributi pervenuti a quella data a sostegno di Brave Dreams, ricordando anche i 61 mila euro donati all’Ospedale S. Anna di Ferrara da privati e i 50 mila già versati alla stessa Azienda dalla nostra Associazione.
In linea con quanto dichiarato dall’Assessore, e, ancor prima, in coerenza con gli obiettivi del nostro statuto, la nostra Associazione ha dunque avviato, a partire da gennaio, il progetto SMS Solidale a sostegno di Brave Dreams a rafforzamento di una campagna di raccolta fondi che è attiva ormai da un anno. Tale progetto è ora in pieno svolgimento, con l’effettiva attivazione del numero 45597 e si concluderà il 15 febbraio.
La raccolta è volata e sta volando sul web, su radio e tv locali e nazionali, sui maggiori giornali nazionali, grazie a persone sensibili che ci hanno concesso ogni spazio del tutto gratuitamente, come del tutto gratuitamente ha costruito da tempo la nostra campagna mediatica la Lowe Pirella Fronzoni, una delle maggiori agenzie pubblicitarie internazionali. Pensiamo che il risultato anche di questa campagna sarà buono, e ne siamo orgogliosi. Abbiamo lavorato e stiamo lavorando tanto per questo. I malati vogliono sostenere la ricerca del prof. Zamboni, e lo dimostrano.
Data l’attuale contingenza nazionale di crisi economica e carenza di fondi, che per Brave Dreams da due anni hanno stentato ad arrivare, la repentina delibera della Regione Emilia Romagna ci conforta e ci rassicura in merito alle indubbie intenzioni della Regione a sostegno delle innovative ricerche del Prof. Zamboni cui i malati guardano con grandissimo interesse. Contemporaneamente però trasecoliamo nell’apprendere come l’Assessore Lusenti sancisca ora l’inutilità o addirittura una ipotizzata dannosità della nostra raccolta fondi!
Appare molto singolare che l’Assessore Lusenti, nel confermare gli impegni annunciati, entri nel merito della campagna di raccolta fondi promossa dalla nostra Associazione ONLUS, essendo la raccolta fondi a supporto dello stesso progetto che la Regione coordina, e per il quale in diverse occasioni ha sollecitato finanziamenti da associazioni e donatori2 e di cui ora delibera l’intera copertura economica. Che i soldi raccolti siano considerati inutili, quando i 50.000 già versati provenivano dalla stessa raccolta fondi ed erano frutto della stessa campagna mediatica e sono stati certamente apprezzati, ci stupisce alquanto… ma che la campagna mediatica che supporta la raccolta fondi possa apparire dannosa ci pare perfino irrispettoso.
Ci teniamo quindi a precisare, con estrema fermezza, che la campagna mediatica progettata per noi dalla prestigiosa agenzia Lowe Pirella Fronzoni e supportata da importanti testimonial quali Bocelli, Nek, Abbagnato, Griminelli e Panariello, non veicola in alcun modo messaggi “infondatamente positivi” bensì utilizza immagini forti, proprie delle più avanzate idee di marketing che ben rendono l’urgenza della condizione dei malati di CCSVI e SM, insieme a slogan e testi che raccontano di una possibilità e quindi non sanciscono assolutamente una certezza ancora da dimostrare. Una possibilità che non è certo una assurda chimera, visto che studi preliminari internazionali e indipendenti confermano la correttezza della strada indicata dal team Zamboni/Salvi, e visto che la stessa Regione ER sostiene oggi lo studio in modo così sostanzioso!
E’ peraltro evidente che tutte le campagne di finanziamento a favore della ricerca scientifica si basano sulla speranza che la ricerca stessa porti esiti postivi e conseguente veicolano messaggi di fiducia: “Togliendo un tappo, la vita dei malati di sclerosi multipla può tornare a scorrere”.
La campagna SMS Solidale quindi non si fermerà.
Sia per i vincoli contrattuali che ci impegnano verso le compagnie telefoniche che l’hanno approvata e verso i donatori che l’hanno già finanziata con le loro elargizioni liberali, sia perché il suo esito darà la misura del consenso dei malati verso la ricerca del prof. Zamboni e della volontà della cittadinanza di ottenere risposte chiare e puntuali da parte delle istituzioni che si occupano di sanità in Italia.
I soldi che raccoglieremo, e continueremo a chiedere con forza, saranno dunque ancora destinati, in coerenza con gli impegni da noi assunti, all’Azienda Ospedaliera di Ferrara per sostenere Brave Dreams o progetti collaterali strettamente correlati a questo studio, e alla ricerca scientifica sulla CCSVI e sulla sclerosi multipla. Non un solo centesimo andrà sprecato.
Tali fondi, che si aggiungeranno alle erogazioni destinate dalla Regione Emilia Romagna a Brave Dreams, saranno utili per agevolare ulteriormente la ricerca e non potranno certamente essere considerati di alcun danno per il settore della sanità italiana.
La delibera odierna della Regione ER e’ un grande successo per i malati ottenuto anche grazie alla loro azione e alla forza della loro speranza.
A questo punto i malati aspettano una cosa sola: la data di partenza di Brave Dreams e che gli “adempimenti vincolanti” citati per l’ennesima volta dall’Assessore Lusenti siano conclusi realmente non “in alcune settimane” ma in pochissimi giorni.
n effetti anche io non ho compreso bene il messaggio della campagna CCSVI. alla radio ho sentito che l’operazione ferma la SM. è vero? ora i soldi degli sms a chi vanno se lo studio ha già tutti i fondi?
Il messaggio che chiede di sostenere la sperimentazione del prof. Zamboni non dice che l’angioplastica guarisce dalla SM, ma che può bloccare la malattia. E che la vita dei malati riprende a scorrere, perchè migliorano i sintomi. Ciò risponde a verità.
La raccolta fondi con SMS solidale continua: se fossero in sovrappiù rispetto a quelli necessari per Brave Dreams, saranno consegnati comunque all’Ospedale S. Anna (ferrara), per sostenere studi strettamente correlati a Brave Dreams, e alla ricerca sulla CCSVI, come scriviamo nel comunicato. Nemmeno un centesimo andrà sprecatao, tutto sarà utilizzato a favore dei malati di sclerosi multipla e di CCSVI.