Come ogni anno, l’ultimo giorno di febbraio sarà celebrata la VI Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Eurordis (l’European Organisation for Rare Disease) e dal suo Consiglio delle Alleanze Nazionali, sono i promotori dell’iniziativa, nata per sensibilizzare l’opinione pubblica e i Governi, a livello mondiale, sull’esistenza di queste patologie, finora emarginate, che affliggono circa 60 milioni di persone. Lo scopo principale, quindi, è la collaborazione e la condivisione di conoscenze, oltre che risorse, in modo globale e coinvolgerà, oltre all’Italia, altri 63 Paesi.
A questo proposito saranno organizzati convegni a livello scientifico, incontri nelle scuole, piazze e punti informativi nelle farmacie. Il programma dell’evento in Italia, consultabile al sito www.rarediseaseday.org, sarà cooordinato da UNIAMO FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) Onlus e coinvolgerà più di 100 città italiane.
FIRM è convinta dell’enorme opportunità offerta alla ricerca e alla cura di queste malattie rare con la raccolta di fondi a livello internazionale, coinvolgendo anche pazienti affetti da queste patologie e gruppi di ricercatori. Solo grazie a questo, continua FIRM, si potrà mettere in atto un’azione comune, anche via internet, per debellare queste malattie.
In Italia, essendoci una situazione legata alle diverse disponibilità diagnostiche e assistenza medica nelle varie regioni, il Governo che s’insedierà quest’anno, dovrà varare la proposta, fatta a dicembre 2012, del Piano Nazionale Malattie Rare 2013/2016.
