Abbiamo sentito da quasi quattro anni che i miglioramenti che molti di noi hanno sperimentato dopo il trattamento della CCSVI non sono altro che “prove aneddotiche”. Di conseguenza, quello che abbiamo detto è stato ignorato ed etichettato come non scientifico, pio desiderio, placebo. I neurologi della SM e altri sedicenti specialisti della SM continuano ad aggrapparsi tenacemente alla loro non provata “teoria autoimmune ” e continuano a rifiutare di prendere in considerazione la componente vascolare della SM o che hanno hanno diagnosticato male le persone perché si rifiutano di ammettere che i sintomi della SM possono essere causati da infezioni come il Lyme o la Chlamydia pneumoniae. Uno dei più infami neurologi canadesi della SM ha detto che se “essa” non è correlata alla SM allora perché risolvere il problema?
Quando mi fu detto nel 2002 che avevo la SM mi fu anche detto che avevo un aneurisma cerebrale. Era piccolo – 4 mm – e, nonostante il desiderio di un neurochirurgo per aprire il mio cervello, ho seguito un consiglio medico più prudente e ho monitorato l’aneurisma con delle risonanze magnetiche annuali.
Ho fatto una risonanza magnetica nel febbraio 2011 – l’aneurisma era della solita dimensione, di 4 mm. La sua dimensione non era cambiata dalla prima risonanza magnetica nel 2002.
Sono stata trattata per la CCSVI il 19 luglio 2011.
Nel giugno 2013 ho fatto una risonanza magnetica. Il radiologo leggendo la risonanza magnetica ha osservato due volte nel referto che l’aneurisma era notevolmente diminuito nel formato di 1-2 mm. Tenete a mente che gli aneurismi non diminuiscono – tendono a crescere nelle dimensioni e, se non trattati, finiscono per scoppiare con risultati devastanti. Quando ho chiesto al mio medico di famiglia (che mi ha dato una copia del referto) perché l’aneurisma si era ridotto nelle dimensioni in modo significativo, ha risposto “per un aumento del flusso sanguigno”.
La mia risonanza magnetica di giugno 2013 non è un’evidenza aneddotica e sarei più che felice di fornire una copia del referto a qualsiasi neurologo della SM che volesse vederlo. L’aneurisma che ho non è correlato alla SM. Quindi, per rispondere alla domanda – se non è correlato alla SM perché risolvere il problema – perché la CCSVI non deve essere correlata alla SM. La mia MRI di giugno è la prova innegabile che i benefici del correggere questa condizione vascolare e ristabilire il flusso di sangue vanno ben oltre la SM.
La CCSVI è una condizione vascolare. Se causa o meno la SM, se è legata alla SM, o è causata dalla SM è irrilevante. I risultati negativi degli studi che non mostrano alcun miglioramento dei sintomi della SM dopo il trattamento CCSVI – tra cui quello di Buffalo – sono irrilevanti. Perché? I ricercatori si concentrano esclusivamente sulla SM e non sulla CCSVI e sui benefici di un adeguato flusso sanguigno e, a mio avviso, sono di parte. Essi sembrano voler dimostrare che la CCSVI non ha collegamenti con a SM e, quindi, lo status quo può essere mantenuto. Alcuni ne hanno messo in dubbio l’esistenza e almeno una persona l’ha definita una bufala.
Lo status quo non è accettabile. Lo status quo è stato costruito intorno ai “farmaci modificanti la malattia” destinati a sopprimere il sistema immunitario impazzito e prescritti dai neurologi della SM. I farmaci non funzionano e alcuni uccidono. I farmaci, tuttavia, beneficiano notevolmente coloro che vivono della SM. Dopo più di 60 anni di ricerca e milioni di dollari, questo gruppo non dispone ancora di una spiegazione valida per cui il sistema immunitario “impazzisce” .
E’ tempo che la ricerca di concentrarsi sulla CCSVI e sui benefici di un adeguato flusso sanguignio ed anzi, sulle altre possibili cause dei sintomi della SM – come il Lyme e la Chlamydia pneumoniae. Purtroppo, le tanto strombazzate sperimentazioni cliniche canadesi – che devono ancora vedere la luce – rispecchieranno, sono sicura, i risultati di Buffalo. I risultati senza dubbio non mostreranno miglioramenti dei sintomi della SM dopo il trattamento della CCSVI e saranno accompagnati da applausi per il mantenimento dello status quo che includerà avvertenze sui possibili danni dal trattamento e, naturalmente, saggi consigli di restare con la vostra terapia farmacologica.
È tempo che i canadesi che vogliono essere trattati per la CCSVI di aver accesso ai trattamenti in Canada. E’ tempo che i canadesi che sono stati trattati fuori dal Canada di aver accesso alle cure di follow-up. E’ tempo che il Canada abbia esami corretti per il Lyme e protocolli adeguati per il trattamento della malattia cronica di Lyme. E’ tempo che il Canada abbia regole severe e di responsabilità sulla sicurezza dei farmaci. E’ tempo che Health Canada (Sanità canadese) chieda il rilascio di rapporti trasparenti sulla sicurezza e l’efficacia dei farmaci della SM. E’ tempo che Health Canada (Sanità canadese) chieda rapporti comprensivi e trasparenti sui risultati dei test clinici. E’ tempo che il Canada segua gli Stati Uniti e l’Australia nello sviluppare regole che rendano pubblici i rapporti finanziari tra case farmaceutiche e produttori di dispositivi medici e la comunità medica e della ricerca .
Lo status quo non è accettabile.
Linda Hume-Sastre
Presidente di CCSVI Ontario (Canada)
Fonte: http://www.facebook.com/notes/ccsvi-ontario/the-status-quo-is-not-acceptable/543980692339506
